Hvordan er det egentlig å leve med kronisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD)? Takeda har utviklet et sykdoms-simulatorprogram der friske frivillige delvis får kjenne det på kroppen i to døgn.
Programmet, som de har utviklet sammen med IBD-pasienter og -sykepleiere, har de kalt #InTheirShoes. Det ble opprinnelig utviklet til internopplæring i Takeda, der over 100 ansatte i flere land, blant annet Norge, har deltatt. I år er det utvidet til eksternt publikum. I Norge har Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF) stått i førersetet, og prosjektgruppen består av ledelsen i LMF, to IBD-sykepleiere, en pasient, kommunikasjonssjefen i LMI i tillegg til medarbeidere fra Takeda.
– Formålet med prosjektet er å bidra til økt kunnskap og forståelse for hvordan det er å leve med en kronisk sykdom, samt gi deltagerne innsikt i hvilke muligheter og begrensninger det gir, forteller kommunikasjonsdirektør i Takeda, Brita Sangolt.
Hun har selv gjennomført programmet og fikk seg en aha-opplevelse.
– Læringskurven for meg og mine kolleger var bratt. Jeg har bakgrunn fra helsevesenet og trodde jeg visste hva dette var, men etterpå var jeg nesten litt flau. Det var en veldig nyttig refleksjon, forteller hun.
Rammer mange
43.000 nordmenn har i dag diagnosene Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt (IBD), og den øker blant barn og unge. Selv om forekomsten av kroniske sykdommer er sterkt økende, opplever ikke pasientgruppen at de blir prioritert av helsevesenet. De opplever også at folk har lite kunnskap om hvordan det faktisk er å leve med kroniske sykdommer. Mange av dem kunne hatt en lettere hverdag dersom flere – alt fra venner og kjente til arbeidsgivere og helsevesen – visste hvilke utfordringer de strever med.
I «In their shoes»-prosjektet inviteres deltakerne til å få kjenne på egen kropp hvordan det er å leve med en kronisk fordøyelsessykdom. Det kombinerer mobilteknologi, rollespill og en utstyrspakke. Deltakeren får et helsekort som beskriver vedkommendes helsetilstand. Deretter skal deltakeren leve to dager med en kronisk fordøyelsessykdom. En mobil-app sender varsler om hvordan deltakeren har det. Meldingene beskriver situasjoner som er godt kjent for pasienter med IBD. Disse meldingene skal man svare på – og også utføre handlingen som blir beskrevet for å oppnå størst mulig innsikt.
I tillegg er rollespill per telefon en viktig del av programmet for å få frem andre aspekter som appen ikke klarer å dekke, som telefon fra helsepersonell, arbeidsgiver eller lignende. Deltakere får også en IBD-pose med elementer som de trenger for å gjennomføre todagersprogrammet. Deltakerne skal ellers leve sine vanlige liv og gå på jobb. men opplegget skal på en så reell måte som mulig vise hvordan det er å leve med IBD – hvordan det er å være i deres sko. De som har deltatt hittil beskriver det somintenst, lærerikt og tankevekkende.
Fra internopplæring til politikeropplæring
Takeda har også fått med seg kjente personer til å prøve appen, blant andre Fremskrittspartiets Bård Hoksrud. Han ble tildelt en alvorlig variant av sykdommen med mange ulike symptomer, og dette kunne vi se da han var gjest i VGTV.
Han var i studio sammen med NRKs Carina Olset som selv lever med ulcerøs kolitt og som i 2015 ble tildelt prisen «Årets forbilde» for sin åpenhet rundt det å leve med den kroniske sykdommen.