– For meg er et register med helsedata en godtebutikk. Men slik det er i dag må jeg vente minst ett år før jeg får godteriet jeg kjøper, og det er jo frustrerende, sier Hans Olav Melberg.
Han er førsteamanuensis ved Avdeling for helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo, og var en av innlederne må møtet Helsedata – kjempestore verdier i fremtiden. Hva får vi til i dag?, som Novartis, Takeda og LMI arrangerte under Arendalsuka onsdag.
Helsedata er et verktøy for alt fra bedre pasientbehandling, verdibaserte løsninger og til å skape arbeidsplasser. Et kvalitetsbasert helsevesen krever grunnlagsdata av høy kvalitet og det vil ta lang tid å få på plass gode nasjonale systemer. Regjeringen har gitt direktoratet for e-helse i oppdrag å utvikle en helseanalyseplattform som skal forenkle og effektivisere tilgang til helsedata innenfor bredden av helseregistrenes formål, og sørge for at helsedata er enkelt tilgjengelig for analyse. Men dette vil ta minst fem år. I påvente av «perfekte» systemer kan det likevel gjøres veldig mye nyttig.
En skattekiste
Hans Olav Melberg har blant annet brukt helsedata til å finne ut at IBD-pasienter i Helse Midt-Norge har fått mindre biologiske legemidler enn pasienter i resten av landet, og at det samtidig er en del flere i denne pasientgruppen som har fått kirurgi. Disse to funnene har kanskje en sammenheng, og det synes Melberg er spennende å finne ut av.
– Opplysninger som dette finner vi bare ut ved å gå til registrene, og koble dem sammen. Vi kan bruke helsedata til å finne ut til utroligste ting, sier Melberg.
Omstendelig og langtekkelig
UTÅLMODIGE: Veronika Barrabes i Novartis og Ingeborg Rossebø Borgheim fra Takeda sier det ligger store verdier i helsedata, og at det største gullet ligger i å kunne koble disse sammen. Det vil kunne gi langt bedre pasientbehandling enn i dag. .
Men slik det er i dag tar det lang tid og krever mye papirarbeid for å ut dataene og kunne ta dem i bruk: søknadsprosedyren er veldig kompleks, det tar langt tid fra man har fått innvilget søknaden til man får utlevert dataene og de er ikke lagt inn i registrene på en måte som gjør at de umiddelbart kan kobles sammen, da det brukes ulike variabler og definisjoner. Det kreves et nitidig etterarbeid.
– Når ett register skriver årstall «1980-89» og et annet register skriver «80-89» kan det ikke umiddelbart kobles, sier Melberg, som mener det er flere ting som kan gjøres mens vi venter på helseanalyseplatformen og andre tiltak.
- Offentliggjøre flere data på et aggregert nivå
- Offentliggjøre syntetiske data
- Offentliggjøre anonymiserte data
- Samkjøre søknadsbehandling
Verdien av helsedata
Menon Economics har, i samarbeid med legemiddelindustrien, sett på hvilke verdier som ligger i norske helsedata. Rapporten «Helsedata – store verdier på spill», er den første rapporten som ser på de faktiske verdiene disse dataene har. Den viser blant annet at selv 1% bedring av vår helse ved bedre bruk av data, gir en samfunnsøkonomisk effekt på 14 milliarder kroner. Enorme verdier går tapt hvis vi ikke utnytter mulighetene som ligger i helsedata og digitalisering av helsesektoren. Problemet med registrene i dag er at de finnes på ulike steder i landet, med ulike eiere og dårlig mulighet for å koble de ulike dataene sammen.
Erland Skogli, partner i Menon Economics, er klar på at det er potensial for å få til dette i Norge.
– Vi har jo fått det til så fantastisk bra på andre områder. Og med den kunnskapsintensive helsesektoren kan det utgjøre et paradigmeskifte i måten vi driver helsevesenet på. Men dataene må brukes for at det skal bli verdifullt, de har ingen verdi i seg selv, sier Skogli.
Han understreker også at en forutsetning for fremtidens e-helse er at vi begynner å bruke elektronisk pasientjournal. Norge har ambisjoner om å få dette på plass innen 2040.
– Det er ikke ambisiøst nok, sier Skogli.
Ting skjer
Både Novartis og Takeda bruker helsedata i sitt arbeid i dag, og har egne avdelinger som jobber med dette. Men de stanger hodet i veggen og føler de taper i konkurranse med andre land. De skulle gjerne sett at norske myndigheter var mer visjonære.
Bodil Rabben i Direktoratet for e-helse forstår fortvilelsen.
– Jeg skjønner godt fortvilelsen over at det tar over ett år å få tak i godteposen. Og det er fint å se at dere adresserer de samme problemstillingene som vi har sett, og som vi er i gang med å gjøre noe med. Jeg er glad for at dere heier på oss, dette er et omfattende arbeid, sa Rabben, som mener det er viktig å fokusere på gevinster fremfor kostnader.
Også statssekretær Maria Jahrmann Bjerke lover at ting er i gang.
– I Jeløyaplatformen er digitalisering et helt sentralt tema. Tilgang til helsedata er et av prioriteringsområdene inne helseområdet. Vi har også et arbeid på helsenæring generelt, og det vil forhåpentligvis gi et godt grunnlag for å satse på denne næringen i fremtiden. Det vil komme tiltak og endringer som vil lette tilgangen til data, også før 2040, lover hun.