Brukermedvirkning i innovasjon og helseforskning handler om å involvere brukerne tidlig i forskningen, møte pasientene der de er, og tilby persontilpasset behandling.
Denne uken arrangerte Bergen Teknologioverføring (BTO) et seminar der temaet var nettopp brukermedvirkning i innovasjon og helseforskning. Forskere, pasienter, pårørende og legemiddelindustri møttes i Bergen for sammen å finne ut hvordan dette bør gjøres og hva som skal til for å lykkes. Seminaret var en del av Innovasjonsuken OPP, som er en årlig feiring av entreprenørskap og innovasjon.
Livsviktige kliniske studier
LMI TIL STEDE: Katrine Bryne, seniorrådgiver i LMI, snakket om viktigheten av kliniske studier sett fra industriens side.
Seniorrådgiver i LMI, Katrine Bryne, var en av foredragsholderne, og i likhet med blant andre Jónas Einarsson fra Radforsk, Simon Denegri fra National Institute for Health Research (NIHR) og Tone Skår fra BTO hadde hun kliniske studier i fokus.
– 4000 kliniske studier blir godkjent i Europa hvert år, men i Norge klarer vi bare å tiltrekke oss en liten andel av dette; rundt 80 studier. Vi har potensial til å tiltrekke oss langt flere, og hvis vi fortsetter å samhandle tror jeg vi kan lykkes. Men da må det legges bedre til rette, med flere studiesykepleiere på sykehusene, bedre informasjon til pasientene, og vi må være i front på persontilpasset medisin, sa Bryne.
Jònas Einarsson er direktør ved Radforsk, som har som hovedoppgave å kommersialisere kreftforskningen. Han understreket at kliniske studier er livsviktige for pasientene, og viste til hvordan de har fått det til i USA, ved MD Anderson Cancer Centre.
– Der er deltakelse i kliniske studier en del av standardbehandlingen. MD Anderson Centre hadde i fjor 137 000 kreftpasienter, og 10 800 av dem deltok i hele 1200 kliniske studier. Til sammenligning var det i Norge 185 000 kreftpasienter og bare 123 tilgjengelige studier. De fleste av våre oppstartsselskaper legger studiene sine til utlandet, for det er ikke system i Norge for å ta imot dem. Dermed går norske pasienter glipp av den behandlingen, sa Einarsson.
Norske pasienter vet ikke om kliniske studier
En av utfordringene er at norske pasienter ikke er klar over muligheten for å delta i kliniske studier, fordelene ved dette og hvordan de finner informasjon. Derfor har BTO, sammen med ressursgruppen bestående av Kreftforeningen, Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, MS-forbundet, Pårørendealliansen, OsloCancerCluster og LMI, lansert ideen om et ambassadørprogram for kliniske studier støttet av en «verktøykasse» på nettsiden MEDhjelper.com, som de håper å få offentlig støtte til å utvikle. På sikt kan den bli utviklet videre til en portal for brukermedvirkning for helseforskning og innovasjon. En fiktiv nettside ble vist forsamlingen, til glede for flere. Prototypen er utviklet av BTOs design thinking-team, og testet og justert sammen med nettopp brukerne.
– Dette er det beste jeg har sett på veldig lenge, sa Jonas Einarsson.
Brukermedvirkning er ett av satsningsområdene ved Haukeland universitetssykehus, fortalte Marthe Hammer, leder for fagsenter for Innovasjon ved Forsknings- og utviklingsavdelingen. Sykehuset har også opprettet et idémottak som er åpent for pasienter. I tillegg pågår det et nasjonalt arbeid med å etablere en Veileder for brukermedvirkning i helseforskning i spesialisthelsetjenesten, som er ment å være til hjelp både for brukere og forskere.
Storbritannia: Pasienten som partner
LANGVEISFRA: Simon Denegri kom hele veien fra Storbritannia for å fortelle hvordan de jobber med brukermedvirkning ved NIHR.
I Storbritannia har brukermedvirkning stått høyt på agendaen i mange år, fortalte Simon Denegri fra National Institute for Health Research (NIHR). NIHR finansierer helseforskning og involverer pasientene og folk flest i alt de gjør.
– Vi definerer brukermedvirkning ved å se på pasienten som en partner heller enn et subjekt. Å involvere pasientene i forskningen er å gjøre forskning med eller av folk flest, heller enn om eller for dem. Alle som kommer til oss for å få støtte får som et kriterium at de skal involvere brukerne. Uten brukermedvirkning, ingen forskningsstøtte, sa Denegri.
Han fortalte også om organisasjonen INVOLVE, som er finansiert av britiske NIHR og har som sin hovedoppgave å støtte brukermedvirkning i helsetjeneste og -forskning.
– I Storbritannia er det god støtte i befolkningen for å delta i kliniske studier. Og vi ser at jo tidligere de blir involvert, jo bedre. Helst allerede i studiedesignfasen. Vi sier til pasientene «Hvem kan hjelpe forskerne med å løse demensgåten? Du», sa Denigri.
Må behandle enkeltpasienter
Persontilpasset medisin er et ord vi hører ofte for tiden. Persontilpasset behandling har eksistert i mange år, men det skjer en rivende utvikling på feltet helt ned på celle-, gen-, og molekylnivå. På seminaret i Bergen ble tilhørerne presentert flere sterke historier om pasienter som hadde fått persontilpasset behandling. Haris
FORSKER: Haris Tzouliz fra Haukeland universitetssykehus fortalte sterke historier fra virkeligheten – om persontilpasset medisin.
Tzoulis er forsker og nevrolog ved Haukeland universitetssykehus, og fortalte historien om Frank og Alice. Ingen av dem kunne gå på beina, av ulike årsaker. Tradisjonelle tester og metoder kom til kort, men ved å analysere genene og molekylene til Frank og Alice kunne de finne ut nøyaktig hvor feilen lå, og hjelpe dem på bakgrunn av dette. For Frank lå årsaken i genet SLC19A3, som er viktig for kroppens transport av vitaminet tiamin. Så for Frank lå hjelpen I å få nok tiamin. Alice viste seg å ha en svært sjelden sykdom som bare rammer 300 personer i hele verden, og som det finnes et legemiddel mot. Begge kan i dag gå på egne bein.
Tone Skår fra BTO fortalte en sterk historie om venninnen, som for ikke lenge siden døde av småcellet lungekreft. Takket være en klinisk studie fikk hun tilgang til en medisin som gjorde at hun fikk leve to år lengre.
– Eldstejenta hennes rakk nesten å fylle 8 år før Jannicke døde, så hun kommer til å huske mammaen sin. Medisinen Jannicke fikk er ikke godkjent enda, så uten den kliniske studien på Haukeland hadde hun ikke fått de to ekstra årene, sa Skår.
Pasientens helsetjeneste og den opplyste pasient
Helseminister Bent Høie snakker mye om pasientens helsetjeneste. Katrine Bryne fra LMI påpekte at for å kunne ha pasientens helsetjeneste må man også ha kunnskap og kompetanse på hva det innebærer.
– Pasientens helsetjeneste er avhengig av den opplyste pasient, sa Bryne.
Hun viste til European Patients’ Academy (EUPATI), som er et stort offentlig-privat prosjekt etablert i 2012, ledet og drevet av pasientene. EUPATI fokuserer primært på utdanning og opplæring for å øke kunnskapen og forståelsen til pasienter innenfor forskning og utvikling.
LMI, BTO og Helse Bergen har sammen laget brosjyre Studier til pasientens beste, rettet mot pasienter. Brosjyren er inspirert av Storbritannia, der de har en årlig kampanje kalt #OKtoAsk (nå #WhyWeDoResearch), for å spre informasjon om kliniske studier til pasienter og for å få flere pasienter til selv å spørre om deltakelse. Kreftforeningen, NorPedMed og NorCRIN har også bidratt med innhold til brosjyren.
– Nesten ingen vet hva kliniske studier er, selv ikke innen helsevesenet. Det er tilfeldig hvem som blir med, og er avhengig av hvor man bor og hvem man kjenner. Slik skal det ikke være. Alle vi har snakket med ville hatt tilbudet om å bli med på kliniske studier, sa Tone Skår og resten av Design Thinking-teamet, og viste til hva professor og tidligere overlege ved Radiumhospitalet, Steinar Aamdal, har uttalt.
– Det er uetisk å ikke informere pasienter om kliniske studier.