Pasienter som har kunnskap om hvordan et legemiddel utvikles, kan bidra med verdifull informasjon. Organisasjonen EUPATI utdanner slike «ekspertpasienter».
Dersom du en dag får en alvorlig diagnose, ønsker du trolig å vite mest mulig om sykdommen din og mulighetene for å bli frisk. Som pasient kommer det godt med å være både opplyst, nysgjerrig og gravende. For hvilke sjanser har man til å få den beste behandlingen? Finnes det kliniske studier man kan bli med i? Hva er egentlig en klinisk studie? Hvordan blir et nytt legemiddel til? Og hvordan kan du selv bidra i legemiddelutviklingen?
Roald startet EUPATI Norge
Roald Nystad (72) fikk diagnosen føflekkreft for 10 år siden, og vet hvordan det føles både å frykte døden og å savne kunnskap.
EKSPERTPASIENT: Roald Nystad
Den pensjonerte skipsmegleren og rederisjefen bidro først til å etablere Føflekkreftforeningen i Norge før han ble aktiv i EUPATI, European Patient Academy, som ble etablert i 2012. EUPATI er et offentlig-privat prosjekt som har som mål å lære pasienter alt om hvordan legemidler utvikles, lære dem til å forstå forskning og utvikling og slik kunne videreformidle objektiv, pålitelig og pasientvennlig informasjon, og være brukerstemmen der ute.
– Vi kan ikke opplyse om sykdomsspesifikke problemer eller behandlinger, men om prosessen med medisiner og legemiddelutvikling generelt, sier Nystad. – Formålet vårt er å øke kapasiteten til «pasienteksperter» og velinformerte pasienter i pasientorganisasjoner for å være effektive brukermedvirkere og rådgivere innen medisinforskning og utvikling. Pasientekspertene kan gi pasientrelevante råd og innsikt til industri, akademia, myndigheter og etikk-komiteer, sier han.
33 partnere, hvorav 22 er legemiddelselskaper, har vært med i EUPATI fra starten. Nystad har selv gjennomgått et 200 timers «pasientekspert-kurs» og har nå tittelen EUPATI Fellow. I 2016 etablerte han EUPATI Norge, som nå består av ham selv, en annen pasientrepresentant, to forskningskoordinatorer fra Oslo universitetssykehus og en representant fra Novartis. De jobber hardt for å gjøre EUPATI Norge kjent for aktuelle samarbeidspartnere, både fra industri, pasientorganisasjoner og akademia. Mandag denne uken var de derfor på besøk hos LMI, der de møtte flere ansatte i industrien og Legemiddelverket. Møtet ble arrangert av seniorrådgiver i LMI, Katrine Bryne, som jobber mye med kliniske studier.
– Mange av våre medlemmer er allerede medlem av EUPATI gjennom hovedkontorene. Målet med dette møtet var å gjøre EUPATI Norge kjent for de norske kontorene og finne ut hvordan vi kan samarbeide mer i fremtiden, sier Bryne.
Gir råd til forskere og beslutningstakere
Kurset Nystad selv har deltatt på, er nå oversatt til 10 språk, og han håper det blir tilgjengelig på norsk etter hvert. Men først må EUPATI eksistere i tre år, slik at de kan få muligheten til å søke offentlige støttemidler.
– I år har jeg hatt likepersonsamtaler med over 100 pasienter, forteller Nystad. – Det har vært enormt lærerikt. Jeg har også blitt tatt på alvor av fagfolk i helsetjenesten og jeg har etablert gode og hjelpsomme kontakter i legemiddelindustrien. Vi håper å kunne utvikle et større nettverk av norske offentlige og private helsepartnere som er interessert i pasientopplæring og pasientinvolvering innen medisin, forskning og utvikling, sier Nystad.
Og det er det mange som er, for brukermedvirkning står høyt på agendaen både hos legemiddelindustrien, Legemiddelverket og ved forskningsinstitusjonene.
Novartis vil ha med flere
Wenche Hægh er sykepleier og nordisk leder for pasientsamarbeid i Novartis – og eneste industrirepresentant i EUPATI Norge. Hun håper det kommer flere selskaper til etter hvert.
PARTNERE: Disse selskapene er EUPATI-partnere på europeisk nivå.
– Hvis vi kan hjelpe hverandre med å få pasientens stemme ut, har vi fått til noe bra. For oss i industrien er brukermedvirkning svært viktig. Det er tross alt pasientene vi lager legemidler for. Vi i Novartis har sammen med pasientforeninger over hele verden laget noe løfter – nettopp til pasientene. Vi skal respektere og forstå deres perspektiv, sørge for tilgang til våre legemidler, gjennomføre kliniske studier og anerkjenne viktigheten av transparens og rapportering, sier Hægh.
Også Legemiddelverket har satt brukermedvirkning høyere på dagsorden de siste årene, og har det nå implementert i sin strategi. Anette Grøvan fortalte blant annet om et prosjekt de holder på med der målet er å få på plass en mer systematisk prosess for å involvere brukere. Til våren håper de å sette i gang med en pilot på dette i en HTA-prosess.
– Dette kan bidra til at vi får bedre innsikt i hvordan det er å leve med en spesifikk sykdom, og om den norske pasientpopulasjonen innen et bestemt sykdomsfelt. Vi kan få bedre innsikt i kvaliteten på eksisterende behandlinger, og hvilke faktorer som gir økt livskvalitet hos pasientene, sier Grøvan.
Wenche Hægh i Novartis mener Leonard Kish, grunnleggeren av databasen YouBase, har uttalt essensen i brukermedvirkning:
«Hvis brukermedvirkning var et legemiddel, ville det være århundrets salgssuksess, og det ville være feilbehandling å ikke bruke det.»
Her er en film EUPATI bruker i sin Toolbox for å gi pasienter en introduksjon til klinisk forskning: