Blodkreftforeningen ble stiftet i 1991, har rundt 1800 medlemmer og er tilsluttet Kreftforeningen. I likhet med andre pasientforeninger jobber de for å være et samlingspunkt og en kilde til kunnskap for mennesker med samme diagnose. Blodkreftforeningen favner alle pasienter som lider av en av 14 blodkreftrelaterte sykdommer.
Foreningens leder Olav Ljøsne har et brennende engasjement for saken, og har siden han tiltrådte som leder i mai 2018 hatt møter med alle relevante aktører; Nye Metoder, Legemiddelverket, legemiddelindustrien, leger og sykepleiere, for å lære hvordan prosessene foregår, hvor skoen trykker og hvordan samarbeid kan bidra til å løse floker, forsinkelser og andre utfordringer for blodkreftpasienter og andre berørte.
Karita Bekkemellem
Vi brenner for mange av de samme sakene, og siden mye av dette er komplekse prosesser er vi glad for å få belyst dem fra vår side.
På møtet med LMI hadde Ljøsne med seg sekretariatsleder og redaktør for medlemsbladet I Margen, Eddy Grønset, og de ønsket blant annet å diskutere hvordan legemiddelindustrien og pasientforeninger kan samarbeide innenfor gjeldende regelverk, hva bosted har å si for behandlingen man får som kreftpasient, brukermedvirkning, nordisk samarbeid, og ikke minst tidsgapet mellom EMA-godkjenning og et ja eller et nei i Beslutningsforum.
– En medisin godkjennes først i USA, så i Europa, og så får vi en lang overgangsperiode til man sier ja eller nei i Norge. Det er en av de største utfordringene vi har akkurat nå, sa Ljøsne. – Det har pågått, og pågår, en debatt om dette, og det virker som mange er enige om at det tar for lang tid. Kan vi ikke samle alle aktørene og sammen finne en løsning?
Karita Bekkemellem, administrerende direktør i LMI, er glad for Blodkreftforeningens engasjement for mange av sakene LMI også er sterkt engasjert i. Hun setter pris på Ljøsnes initiativ til et møte.
– Pasientforeningene representerer pasientene, som jo er de vi jobber for hver dag. Gjennom møter som dette får vi tilbakemelding på hvor skoen trykker, hva pasientene er opptatt av og hvordan de kan få en bedre hverdag. Vi brenner for mange av de samme sakene, og siden mye av dette er komplekse prosesser er vi glad for å få belyst dem fra vår side. LMIs seniorrådgivere sitter på mye kompetanse de gjerne deler med alle som er villige til å lytte, sier Bekkemellem.