Dette er svært alvorlig i en tid der den medisinske utvikling går i retning av mer persontilpasset medisin, heter det i et brev de to foreningene har sendt til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Her anmoder de departementet om å tydeliggjøre handlingsrommet for å behandle enkeltpasienter med metoder som ikke inngår som del av standardbehandlingen innenfor den offentlig finansierte spesialisthelsetjenesten.
De viser blant annet til endringen i spesialisthelsetjenesteloven § 4-4 fra 1. januar 2020, som gjør at de regionale helseforetakene er lovpålagt å sørge for et felles system for å beslutte hvilke metoder som kan tilbys i spesialisthelsetjenesten. Det nye regelverket er vanskelig å forstå når det gjelder prioritering på gruppenivå kontra behandling på individnivå.
– Vår felles bekymring er at negative gruppebeslutninger i Nye Metoder forstås av klinikere og beslutningstakere lokalt i helseforetakene som at ingen pasienter i Norge skal få den aktuelle behandlingen. Dette vil lukke enkeltpasienters tilgang til behandling som de etter loven har krav på. En praksis der prioriteringsbeslutninger på gruppenivå «overtolkes» og overføres til individnivå uten at den enkelte pasient får en individuell faglig vurdering av sin rett til nødvendig helsehjelp, innebærer en svekkelse av pasientrettighetene.
Også prioriteringsmeldingen har gått ut over enkeltpasienter, mener Kreftforeningen og Legeforeningen.
– I årene som har gått etter at prioriteringsmeldingen ble lansert, er vår felles opplevelse at vi har beveget oss for langt i retning av at prioriteringsbeslutninger på gruppenivå får konsekvenser for beslutninger på individnivå (klinisk nivå). Dette kommer blant annet til syne gjennom de endringene som ble gjort i pasient- og brukerrettighetsloven (§ 2-1 b) i forbindelse med lovfestingen av systemet for nye metoder – og ikke minst gjennom signaler og vedtak fra Beslutningsforum for nye metoder.
De mener legene må få større verktøykasse og rett og mulighet til å styre hvilken behandling pasientene deres bør få.
– Vi vil understreke betydningen av at klinikere har mest mulig innhold i sin «verktøykasse» og en reell mulighet for å individtilpasse behandlingen til pasienter som skiller seg vesentlig fra pasientgruppen som ligger til grunn for generelle anbefalinger. Men vår erfaring er at utviklingen går i retning av at den kliniske verktøykassen reduseres, dels på grunn av innskjerpelser på gruppenivå, men også som følge av at gruppebeslutningene i Nye Metoder «overtolkes» til også å omfatte enkeltpasienter.
Legeforeningen opplever jevnlig at legene er usikre på hvor stort handlingsrommet deres er, og Kreftforeningen har fått flere henvendelser fra pasienter som opplever at de ikke får nødvendig helsehjelp fra helsetjenesten. De mener det er behov for et sett med felles nasjonale kjøreregler som bidrar til harmonisering og forståelse av hvordan man skal prioritere på individnivå, særlig når det gjelder ny og kostbar behandling.
Karita Bekkemellem, administrerende direktør i LMI, deler Kreftforeningens og Legeforeningens bekymring.
– I likhet med Spesialistenes opprør mot behandling av MS-pasienter, oppsummerer også dette mye av det LMI mener er blant hovedutfordringene med dagens legemiddelpolitikk. Et særlig fokus på lavest mulig pris hindrer pasienters tilgang til viktig behandling, undergraver fagmiljøene og hindrer næringsutvikling, . Over tid har vi også registert en svekkelse av legenes mulighet til å ta tilpassede behandlingsvalg for sine pasienter. Kostnadskontroll av fellesskapets ressurser er viktig, men når dette fokuset blir så ensidig at både pasienter, pasientforeninger, klinikere og legemiddelindustri roper et samlet varsko, da bør noen snart lytte, sier Bekkemellem.
Les også:
Karita Bekkemellems blogg: – Spesialistenes MS-alarm illustrerer store systemutfordringer
LMIs høringssvar til endringene i spesialisthelsetjenesteloven
Se LMIs skriblefilm: Hvorfor tar det så lang tid før norske pasienter får tilgang til nye medisiner?: