– Jeg skulle gjerne vist til 3-4 høyesterettsdommer når det gjelder Nye Metoders saksbehandling på nye behandlinger, men det finnes ingen rettspraksis her. Våre folkevalgte har lovhjemlet Nye Metoder, men det finnes ingen klageadgang på beslutninger som tas der – verken for pasienter eller produsenter – så derfor finnes det ingen historikk i domstolene, sier Lippestad, som er uavhengig juridisk fagekspert.
Det har vært én sak, med SMA-pasienter, da det ble bestemt at bare de under 18 år skulle få medisinen.
– Vi anla søksmål mot staten, men den saken kom aldri til domstolen fordi vedtaket ble endret til at alle skulle få den. Det jeg syns er rettslig problematisk, er det tilfellet hvor man har fått tilgang til medisin, enten gjennom en studie eller fordi den er godkjent – men at man av ulike grunner ikke får fortsette med den. Når det ikke blir fulgt opp hvilken effekt medisinen har for enkeltpasienter, men bare fastslås at den ikke har tilstrekkelig effekt på gruppenivå. Det skulle jeg gjerne prøvd rettslig, sier Lippestad.
Silje Morild Helland kjenner gruppenivå-problemet på kroppen. Hun er småbarnsmor og har i flere år levd med brystkreft, de siste årene med spredning.
– Det jeg syns er problematisk er at vi brystkreftpasienter bedømmes ut fra et aldersperspektiv, det blir sett på gjennomsnittsalder på gruppa vår hvor det sies at vi er for gamle til at det vil lønne seg å gi oss medisinen. På gruppenivå er vi kanskje for gamle, men jeg er ikke for gammel, sier Silje.
Hun fortalte hvordan hun har prøvd all tilgjengelig behandling, som cellegift og stråleterapi. Nå har hun hatt god effekt av Kadcyla i snart to år, men effekten kommer ikke til å vare så mye lengre, så hun venter nå utålmodig på at hun kan få Enhertu – som ennå ikke er godkjent.
– Jeg prøvde å få bli med i en klinisk studie om Enhertu, men fikk avslag fordi jeg hadde fått for mye antihormon-behandlinger. Jeg har gjennom sykdommen blitt kjent med flere med samme diagnose som meg. Flere av dem er ikke her lenger, og de kunne også hatt nytte av Enhertu. Jeg skjønner at det er viktig å ha et prioriteringssystem, men jeg vil si at budsjettet tydeligvis ikke er stort nok. Jeg villig til å reise til utlandet hvis det ikke finnes medisin eller studier i Norge. Alt jeg vil er å ha mer tid med mine barn, sa Helland.
– Hva slags håp har du?
– Jeg har et stort håp, for det ser lovende ut i kliniske studier, og også det som er i pipeline. Så jeg holder håpet og døra på vidt gap. Men da må vi ha systemene som gjør at vi kan leve denne tida også.
Det var på møtet Hvordan kan vi få hver dag til å telle for kreftpasienter som venter på behandlingene de trenger for å leve? i møteserien Fremtidens kreftbehandling at Lippestad snakket om behovet for utvetydige pasientrettigheter og Silje fortalte sin historie. Møtet var i regi av LMI, Oslo Cancer Cluster, Janssen, MSD og AstraZeneca.
Sigrid Bratlie i Kreftforeningen fortalte om behandlingsmuligheter som vi allerede har, men som vi ennå ikke har tilgjengelig, og Sigbjørn Smeland, leder av Kreftklinikken ved Oslo Universitetssykehus, og Steinar Thoresen fra Merck Oncology og NordicRWE, snakket om IMPRESS-studien og det offentlig-private samarbeidet der.
– Jeg er glad for å kunne si at vi nå ikke bare er parter, men partnere, sier Steinar Thoresen.