Takket være det offentlig-private prosjektet har Kreftregisteret nå informasjon om hvilke kreftmedisiner norske kreftpasienter får, gitt både på sykehus og som h-resept.
INSPIRE-prosjektet startet for 9 år siden etter initiativ fra legemiddelindustrien, og er nå en integrert del av helsetjenesten. Mandag ble INSPIRE derfor markert avsluttet – markert med et fagseminar i auditoriet på nye Radiumhospitalet.
– Takk for skattekisten
– Det er vanskelig å måle behandlingskvalitet hvis man ikke vet hvilken behandling pasientene har fått. Så på vegne av alle kvalitetsregistrene på Kreftregisteret vil jeg si tusen, tusen takk for den innsatsen som er lagt ned og for resultatet som er oppnådd, og for den skattekisten av informasjon vi nå har tilgang til, sa Lise Enerstvedt, leder for Nasjonalt kvalitetsregister for lymfoide maligniteter ved Kreftregisteret.
Liv Marit Dørum, leder for alle Kreftregisterets kvalitetsregistre har takket være disse dataene for første gang opplevd stående applaus.
– Jeg er mye ute på sykehusene og snakker med blant annet fagdirektørene om resultater, og de er veldig begeistret for INSPIRE-dataene. De er så begeistret at fagdirektørene i Helse Sør-Øst i forrige uke ga meg stående applaus! Det har jeg aldri opplevd før, det var stas! Det handler mye om at vi nå har det totale bildet over behandling som gis – ikke bare kirurgi og stråling, men også noe av det viktigste, nemlig medikamentell behandling, sa Dørum.
Et stort hull er tettet – takket være ildsjeler
INSPIRE-reisen begynte allerede høsten 2016, forteller prosjektleder Lena Holmstrøm.
– Da vi startet var det et stort hull i Kreftregisteret. Vi hadde gode data på både kirurgi og strålebehandling, men medikamentell kreftbehandling – som på en måte er den siste tredelen av behandlingen, manglet helt, sa Holmstrøm.
Monica Larsen sier prosjektet kom i gang – og ble gjennomført – takket være ildsjeler.
– INPIRE er et banebrytende prosjekt, og det er første gang vi fikk til et forpliktende samarbeid mellom en samlet industri og offentlige aktører som Kreftregisteret, samt Kreftforeningen og Inven2. INSPIRE ble til takket være mennesker som brenner for noe spesielt, som tar initiativ og som har mot til å gjøre noe med det. Ideen kom fra en kreativ sjel, Hege Edvardsen, som da jobbet i AbbVie, og hennes sjef Steinar Thoresen koblet på LMI. Så Hege og Steinar var helt sentrale for at vi ble kobla på. LMI-rådgiver Katrine Bryne jobbet enormt mye for å få avtalene med firmaene på plass, sammen med Siri Kolle i Inven2. Og så er det takket være Giske Ursin i Kreftregisteret, og teamet hennes Lena Holmstrøm og Espen Enerly, som har ledet prosjektet hele veien. Så INSPIRE er et fantastisk eksempel på offentlig-privat partnerskap som viser at når vi har felles mål, anerkjenner felles kompetanse som kan bidra inn, og med felles transparente avtaler i bunn, ja da kan vi få mye viktig til å skje, sier Larsen.
Trodde det var umulig
Giske Ursin, leder i Kreftregisteret, sier hun først ikke trodde det skulle være mulig å få til.
– Jeg husker jeg snakket med Steinar Thoresen om hva som skulle til for at vi skulle få inn disse dataene, og jeg syns det var et helt umulig prosjekt. Vi har en lang historie med å samarbeide med industrien, så vi visste at det ville det bli gjort på en skikkelig måte. Men hvordan i all verden skulle vi få denne informasjonen fra sykehusene? Det så jeg på som nesten håpløst. Men så kom prosjektet i gang og det fikk en sånn fantastisk fremdrift, og en forventning, Det gjorde det enklere å få det til, sa Ursin.
Internasjonal interesse
Nå brukes disse dataene både i kvalitetsregistrene, i forskning og til annen type statistikk. INSPIRE har til og med vekket internasjonal interesse.
– Nå er også European Medical Agency (EMA) interessert i dataene, sier Ursin.
INSPIRE-historien år for år
Vårparten 2019 begynte finansieringen og de nødvendige avtalene å komme på plass, og tilstrekkelig mange legemiddelfirmaer var med.
Frem mot 2020 og til prosjektslutt jobba man med datafangst. I dag dekker man ca 90 % av landets kreftpasienter når det gjelder datafangst av medikamentell kreftbehandling. – At vi ikke har 100 % skyldes at Helse Nord ikke har et fagsystem for medikamentell kreftbehandling enda. De jobber med saken, men har hatt noen problemer underveis. Når det gjelder kreftlegemidler som pasientene tar hjemme, har vi tall på stort sett all behandling, forteller Holmstrøm.
2021: Den aller første rapporten i INSPIRE-prosjektet lanseres: tall på medikamentell behandling av lungekreft.
2022: Den andre rapporten i INPIRE-prosjektet lanseres: tall på medikamentell behandling av brystkreft.
2023: Den tredje rapporten i INSPIRE-prosjektet lansers: tall på medikamentell behandling av nyrekreft.
– Men kanskje enda viktigere: årsrapportene for kvalitetsregistrene som gis ut i 2023 inneholder – fra det året – medikamentell behandling i analysene. DET er stort!, sier Holmstrøm.
Bredt bruksområde
Pfizer er blant firmaene som har vært med i INSPIRE-prosjektet fra starten, og Catrine Notland fortalte hvordan de har jobbet med å nyttiggjøre seg disse dataene videre, blant annet med en norsk RWE studie om ikke-småcellet lungekreft. Også AstraZeneca har vært med hele veien og Trude Ågesen fortalte hvordan de har brukt dataene til å sammenligne behandlingsmønstre i metastatisk brystkreft i Norge og Danmark. Helle Nærsnes Endresen i Sykehusinnkjøp fortalte hvordan de har brukt INSPIRE-dataene blant annet i forbindelse med anbud.
Lever videre
INSPIREs «far og mor», Steinar Thoresen og Hege Edvardsen, er glade for arven de med dette har etterlatt.
– Det er gledelig at dette ikke lenger er et prosjekt, men en del av rutinen i Kreftregisteret. Og det er dette vi markerer her i dag, sier Thoresen.
– At norske data skal nyttiggjøres til beste for pasienten, for forskningen og for næringsutviklingen, og at verdien ligger i dataene skal synliggjøres også utenfor landegrensene, det ser vi i dag at man har fått til, sier Edvardsen.
Les også: