VALO står for Value from Nordic Health Data, og er et nordisk initiativ finansiert av Nordisk ministerråd, ledet av det finske innovasjonsfondet Sitra. Målet med prosjektet er å styrke samarbeidet mellom de nordiske landene rundt bruk og deling av helsedata, spesielt med tanke på EUs European Health Data Space (EHDS)-regulering.
VALO fokuserer på sekundærbruk, altså bruk av helsedata til formål som forskning, utdanning og utvikling – ikke direkte pasientbehandling. Det krever uansett strenge personvernrutiner og juridisk tilpasning, noe VALO også jobber med. En måte å ivareta personvern på er å gjøre såkalte» federerte» analyser (se forklaring lengre ned i saken), og under VALO er det blitt gjennomført et pilotprosjekt.
Dette pilotprosjektet bygger på samarbeidet innen Nordic University Hospital Alliance (NUHA), et samarbeid mellom de nordiske universitetssykehusene som ble etablert i 2024 for å stå sterkere sammen innen helsetjenester, forskning og innovasjon.
Norskledet pilotprosjekt: datadeling innen småcellet lungekreft
Oslo universitetssykehus er en sentral aktør både i NUHA og VALO, og professor og kreftforsker Åslaug Helland ledet pilotprosjektet sammen med IQVIA. Dette omhandler ikke-småcellet lungekreft, og er et samarbeid mellom flere nordiske universitetssykehus. Helsinki universitetssykehus og Rigshospitalet i København bidrar med data, og Karolinska Institutet i Sverige og Landspitali University Hospital på Island deltar som observatører.
Pilotprosjektet undersøkte om «federert» analyse av data fra tre sykehus i Norden er mulig. Federert Federated Data Analysis lar forskere kjøre analyser på tvers av flere datasett uten å se rådataene, noe som ivaretar personvernhensyn.
Sammen med James Brash fra IQVIA presenterte Helland resultatene på konferansen.
– Resultatene viser at denne typen prosjekter er mulig å gjennomføre med sykehusdata, og at tilgangen på data var rask. Det tok kun uker å få tiltalelser på plass. På den andre siden viser pilotprosjektet også at det er viktig å sette av nok tid på å kvalitetssikre både analysene og resultatene, sier Helland.
Hun mener det viktigste resultatet fra prosjektet er at deltagerne ble kjent med hverandre og lærte mye om hvordan et slikt prosjekt kan gjennomføres.
– Denne typen forskning er akkurat det vi ønsker å jobbe med, og gjerne i samarbeid med legemiddelindustrien, sier Helland.
Modell for helsedatasamarbeid
Rebekka Björg Guðmundsdóttir fra det islandske Helsedirektoratet presenterte forslag til en modell for nordisk helsedatasamarbeid som kan bidra til at Norden blir ledende på helsedata. Modellen involverer samarbeid på tre områder: kunnskapsdeling rundt systemer og infrastruktur, forskningssamarbeid og statistikk, innovasjon og industri, samt en koordinerende enhet. Målet skal være å skape verdi for pasienter, helsetjenesten og næringslivet i de nordiske landene. Det er også foreslått et veikart for hvordan en slik modell kan bli virkelighet.
Legemiddelindustrien positiv: – Dette kan bidra til fart og forutsigbarhet
Nordic Evidence Generation DirectorNovartis Norge, Nicolas Vaugelade-Baust, som også er leder i LMIs innovasjonsutvalg, deltok en panelsamtale om nordisk helsedatasamarbeid. Han understreket at Guðmundsdóttirs forslag til modell resonerer godt med industriens engasjement innen bruk av nordiske helsedata i hele verdikjeden.
– Vi ønsker å bruke data fra hele Norden, men opplever at i praksis er det fire forskjellige veier til de samme dataene i de respektive landene. Det tar tid og det kan være uforutsigbart. For oss er forutsigbarhet og rask tilgang til data avgjørende, sa Vaugelade Baust.
– Det er velkjent at nordiske data er representative og har god kvalitet, så en mer harmonisert og forutsigbar prosess vil gjøre disse enda mer attraktive internasjonalt, sa han.
Tillit i befolkningen en avgjørende faktor
Det nordiske samarbeidet skal også fokusere på å opprettholde tillit i befolkningen rundt innsamling og bruk av helsedata.
Marketta Liljeström, Coordinator for Patient and Public Involvement and Communications i den finske forskningsklyngen iCAN, mener Norden har klare fortrinn når det gjelder tillit.
– Vi i Norden stoler mer på myndighetene i de andre nordiske landene enn myndigheter i andre regioner, så Nordisk samarbeid gir mening for pasientene. Men vi kan ikke ta tillit for gitt og vi må øke befolkningens og pasientenes kunnskap og kompetanse rundt betydningen av forskning på helsedata. Både myndigheter, forskere og næringsliv må vise hvordan tilgang til – og bruk av – helsedata skaper verdi for pasienter, sa hun.
Hva skjer videre?
VALO er en del av en større europeisk satsing på digitalisering og datadeling innen helse. Norden kan være en foregangsregion for implementering av EDHS og dermed få en fremskutt posisjon. Det er også planer om å utvide samarbeidet til baltiske land, og prosjektet har allerede fått bred støtte fra myndigheter og forskningsinstitusjoner. I VALO2-prosjektet som starter neste uke, er Norge fullverdig medlem, forklarer seniorrådgiver i LMI, Ina Dahlsveen.
– Vi ser at mange av våre medlemmer samordner sine nordiske organisasjoner mer og mer, og derfor blir muligheten for å arbeide med nordiske data også mer viktig. Samtidig er det fortsatt store forskjeller mellom hva som er tilgjengelig av data og hvor lang tid det tar å få tilgang. Det er viktig at Norge virkelig kobler seg på det nordiske samarbeidet og prioriterer tiltak som forbedrer tilgang til – og bruk av – våre helsedata. Det vil skape verdier for norske pasienter, norsk helsetjeneste og det norske samfunnet, sier Dahlsveen.