Lars Søraas er pårørende og vier all sin tid til å finne en kur til kona Dyanne.
Lars Søraas er pårørende til Dyanne Søraas, som 5.mars 2015 fikk diagnosen stadium IV NSCLC (lungekreft). Siden Dyanne ble diagnostisert har Lars viet all sin tid til å finne en behandling som kan kurere henne. På bloggen «A lung life» forteller han deres historie, og oppdaterer jevnlig leserne på sykdomsutviklingen til Dyanne. Lars var tilstede under LMIs store heldagskonferanse om kliniske studier for å fortelle om deres historie.
LETER ETTER BEHANDLING: Lars Søraas er pårørende til Dyanne Søraas. Etter at hun fikk diagnosen lungekreft har Lars viet all sin tid til å finne en behandling som kan kurere henne.
– Dyanne var 30 år da hun fikk diagnosen. Forventet overlevelse etter diagnose for disse pasientene er svært dårlig. Medianoverlevelsen er cirka 2,5 år og etter 4 år lever svært få, sa Søraas.
Han startet sin historie med å fortelle om hvordan han skulle ønske de hadde blitt møtt av Oslo Universitetssykehus da kona fikk diagnosen.
– Jeg skulle ønske de hadde fortalt at dette er en veldig alvorlig diagnose, og gitt oss skriftlig informasjon slik at vi kunne ha lest om den. Jeg skulle ønske de hadde sagt at siden prognosen med standardbehandling er så dårlig så testes det ut en del forskjellige eksperimentelle behandlinger som forhåpentligvis fører til bedre overlevelse, og gitt oss informasjon om hvilke av disse behandlingene som er mest lovende for oss. Jeg skulle ønske de hadde sagt at ettersom de fleste nye behandlingsmetodene dessverre ikke har effekt så har vi en plan a, b og c, dersom det første vi prøver ikke fungerer for dere. Dersom vi hadde blitt møtt slik ville OUS ha forsikret oss om at de er kompetente, at de har en gjennomtenkt plan for hvordan dette skal foregå og vi hadde følt oss trygge på at helsevesenet hadde samme mål som oss, sa Søraas.
Måten ekteparet ble møtt på var, dessverre, langt unna ønskelisten. Søraas understrekte at kritikken han kom med i foredraget ikke er kritikk av enkeltmennesker. De har møtt mange kompetente og empatiske mennesker underveis. Det er kritikk på systemnivå, som ikke avgjøres av den enkelte lege eller sykepleier de har møtt i forbindelse med Dyannes behandling.
– Det første som møtte oss var en post-it-lapp. Min kone var alene på den første konsultasjonen og hun kom hjem med en lapp der det stod «Lung adenocarinoma. EGFR blir testet». Informasjonen bør være bedre enn dette. Informasjonen vi har fått har kun vært muntlig. Ikke noe skriftlig om prognose, behandling, mulige kliniske studier eller bivirkninger. Kun vag muntlig informasjon. Holdningen fra helsevesenet har vært at dette er fryktelig trist, og de skulle ønske det var noe de kunne gjøre for oss, og at vi må nyte den siste tiden sammen, sa Søraas.
Ekteparets reaksjon var sjokk og vantro. Deretter begynte de, som så mange andre som får en alvorlig diagnose, å google. De kom i kontakt med andre pasienter, både i Norge og i utlandet, og begynte å utveksle erfaringer. Søraas fortalte at de har flere leger i familien og et godt nettverk, som har vært viktig. De begynte å kontakte leger og forskere over hele verden.
– Vi begynte å forstå at hvis standardbehandlingen fører til at alle pasienter dør, så er det dumt å følge standardbehandlingen. Vi begynte å stille spørsmål til OUS; kan vi få PET? Kan dere hjelpe oss med å sende en blodprøve til Barcelona for analyse? Kan dere sende en del av biopsien dere skal ta til Tyskland for videre analyse? Kan dere støtte oss i å få laget en neoantigen-vaksine til Dyanne i Tyskland? Svarene vi fikk var «nei», «nei», «vi gjør ikke biopsier for utlandet» og «nei». Vi har klart å finne omveier som gjør at vi har fått ting gjort likevel, men svarene før vi har funnet omveiene har alltid vært nei, sa Søraas.
Han fortalte at alt de har bedt om, har de bedt om på bakgrunn av samtaler og dialog med leger, forskere og spesialister i utlandet – ikke ufaglærte eller homeopater. Søraas opplevde at han og kona hadde helt andre mål enn sykehuset.
– Inntrykket som gradvis festet seg var at sykehuset var fornøyde så lenge Dyanne fikk standardbehandlingen, og døde. Vårt mål var å redde livet hennes. Vi hadde fundamentalt forskjellige mål med behandlingen. Da vi ønsket å gjøre noe annet, opplevde vi at sykehuset var veldig lite villige til å hjelpe oss. De plasserte Dyanne i «båsen for palliativbehandling». Det er ikke unikt, det er rutinen i helsevesenet. Norske sykehus gir rutinemessig opp unge mødre og fedre som får «terminale diagnoser», sa Søraas.
Som pårørende og borger har han gjort seg mange tanker rundt om dette er et system vi bør godta.
– Min konklusjon er at det er vanskelig å behandle kreft, og alle kommer ikke til å overleve. Det er greit at man ikke klarer å redde livet til en ung kreftpasient, men det er ikke greit at man ikke prøver. Det finnes det ingen unnskyldning for. Det er helt uakseptabelt, sa Søraas.
Han lanserte tre retningslinjer for hvordan unge, syke pasienter med en terminal diagnose bør bli møtt:
- Pasienter burde få skikkelig, og skriftlig informasjon
- Sykehuset burde ha som mål å redde livet til pasientene
- Sykehuset burde tilby utprøvende behandlinger
– For meg er dette ting som burde vært opplagt og grunnleggende, men slik er det ikke i dag. I dag dør pasienter etter å ha fått standardbehandling, og det er dobbelt tragedie. Pasienten dør og helsevesenet lærer ingenting. Hvis en pasient får utprøvende behandling og dør, så har man i det minste lært at noe ikke fungerer, sa Søraas.
Han og kona har fått standardbehandling på OUS, fått medisin gjennom et «compassionate use»-program og fått behandling i utlandet (Barcelona, London og Frankfurt). De har ikke deltatt i noen kliniske studier.
– Antall gode og lovende studier Dyanne er kvalifisert til å delta i, i Norge er 0. Og hvorfor står det så dårlig til? Hvis man skal se på hvordan et system fungerer må man se på målene. Målene til helseforetakene kommer i oppdragsdokumentene, og der står det i 2018 ingenting om at kreftpasienter skal leve lenger. Det er trist lesing for en pasient. Vårt inntrykk er at ingen i det norske helsevesenet har som mål at min kone skal leve lenger og det bekreftes i oppdragsdokumentene, sa Søraas.
Han mener det er et paradoks at vi i 2018, i en global verden, sitter og diskuterer nordisk samarbeid.
– Jeg tror dessverre ikke det er noen bedringer her på kort sikt, og i alle fall ikke innenfor horisonten lungekreftpasientene har – som dessverre er ganske kort. Kliniske studier er mangelvare, sa han.