Podcastepisoden — Tilgang til ny behandling; sjeldent vanskelig? — er et initiativ fra Takeda og ble spilt inn sammen daglig leder i foreningen for Cystisk Fibrose, Ellen Damhaug Scheel, og tok for seg det norske beslutningssystemet for innføring av nye legemidler og konsekvensene av at det ikke er rigget for å godkjenne medisiner til sjeldne sykdommer eller avanserte terapier.
– Systemet må tilpasses disse behandlingene, hvis norske pasienter skal nyte av den fantastiske innovasjonen som skjer og som pasienter i naboland får ta del i, sa Bekkemellem.
Lite tilpasset fremtiden
Noen av utfordringene med dagens system Nye metoder — som bestemmer hvilke nye behandlinger som de offentlige sykehusene skal betale for — er at det er mange aktører, lite transparens, ingen klagerett, lite reel brukermedvirkning og at systemet er formet for å vurdere medisiner til store pasientgrupper. Derfor er det ikke egnet til å vurdere medisin for enkeltpasienter eller små grupper— noe som utelukker svært mange nye, innovative behandlinger.
Da kommer utfordringene. Gjennom bruk av ny teknologi og ny forskning får vi mer persontilpassede medisiner til mer selekterte pasientgrupper.
Vurdering av helsegevinst gjøres vanligvis med større pasientgrupper som kan samle store mengder medisinsk data, men med moderne behandlinger vil dette være umulig. Resultatet er at helsevesenet blir usikre på hvilken helsegevinst de får fra behandlingene, og da avstår de fra å ta i bruk de nye medisinene. Det er utfordrende når halvparten av nye medisiner som er under utvikling er nettopp slike typer terapier.
– Pasienter i fremtiden er sjelden hver og en av oss. Vi får nye kunnskap om genetikk, vi kan tilpasse behandlinger på best mulig måte til hver enkel person, sa hun.
Prioriteringer i helsevesenet
Bekkemellem pekte også på hvordan det hele kokes ned til en prioriteringsdebatt i helsevesenet. Hvordan Norge bruker pengene allokert over budsjettene.
– Det er vanskelig å snakke om prioriteringer når det gjelder helse, men det er en debatt det er viktig å ta. Når det er en krise i samfunnet, eller en ulykke, da er det aldri snakk om hva det koster å redde et liv, det er aldri snakk om kroner og øre.
– Men, er det en ung pasient, med en alvorlig, livstruende sykdom som vi faktisk kan behandle og redde, da setter vi en prislapp på det livet og sier nei. Den dimensjonen må vi se litt mer på. For det handler ikke kun om emosjoner, men det handler om prioriteringer i samfunnet vårt.
– Norge må ha mer hårete ambisjoner på vegne av pasienter, sa hun.