ARENDALSUKA: Under LMI, Kreftforeningen og FFOs møte «Venterommet» fikk vi betraktninger og historier fra pasienter, klinikere, myndigheter og industri på hvorfor det tar lang tid å få godkjent noen av de nye medisinene i Norge.
Møtet fant sted på Clarion hotel Tyholmen onsdag 16. august under Arendalsuka. En fullsatt sal ble geleidet gjennom møtet av Carina Olset Hovda, som startet med å ha en samtale med Silje, som fikk påvist brystkreft i 2019 og Christian, som har levd hele livet med Cystisk Fibrose (CF), han vurderte lenge å flytte til Danmark for å få medisinen han trengte.
– Jeg følte at jeg svømte under havoverflaten hele tiden. Med CF så drukner man i sitt eget slim. Den tilgjengelige behandlingen jeg fikk sluttet å fungere optimalt, og da ble jeg sykere og sykere. Til slutt fikk jeg beskjed fra legen om at «Det er ingenting vi kan gi deg nå som gjør deg bra og frisk, du vil dø hvis får influensa». Jeg ble anbefalt av legen å flytte til Danmark. Der kunne jeg få medisinen. Jeg ble sykere og sykere, og samtidig ble medisinen godkjent i land som Italia, Portugal og Romania. Jeg har kjempet denne kampen i 38 til 39 og følte på frustrasjon og desperasjon. Jeg har hatt et håp om en mirakelkur, og når den var der, i mitt siste oppløp, så var det ekstremt frustrerende å ikke få tilgang. Alternativet da var å flytte fra kone og ufødt barn, og ikke vite om jeg fikk være med på fødsel, sa Christian.
Nå derimot har han fått medisinen som han ventet så lenge på.
– Før jeg fikk medisinen kunne jeg være kun to til tre minutter på tredemølla før brakk meg, nå kan jeg løpe ute i en hel time. Det jeg har er senskader for å ha fått medisinen for sent.
– Har du et godt liv? Spurte Olset Hovda om.
– Jeg har et fantastisk liv.
Silje har opplevd usikkerheten og frustrasjonen ved å vente på medisinen hun har hatt behov for.
– Da jeg fikk beskjed om spredning så vet man at de fleste medisiner slutter å fungere etter en viss tid. Da det gikk mot slutten av behandlingen, så opplevde jeg presset, da er man avhengig av nye medisiner. Man får et håp når man ser at behandlingen blir godkjent i andre land. Da er håpet stort, men det føles ut som noen dytter igjen døren. Jeg blir frustrert på alle de som venter sine vegne, de som kan dø og får livskvaliteten kraftig justert. Vi har ikke tid til å vente, sa Silje.
– Da jeg ventet skrev jeg om håp og ønsker, og jeg kjempet en egen kamp for å få medisinen raskere godkjent, min lille stemme høres ikke, men om mange sier ifra kan det gjøre en forskjell. Etter at jeg fikk ny medisin i slutten av januar er helsen min mye bedre, sa Silje.