Skal vi lykkes med bedre pasientbehandling, innovasjon og industriutvikling, må sykehusene både strukturere egne data bedre, samarbeide tettere på tvers – og åpne mer systematisk for partnerskap med legemiddelindustrien.
Et konkurransefortrinn vi ikke utnytter nok
Under LMIs parallellsesjon om helsedata på dag to av Norway Life Science-konferansen 2026, ønsket møtelederne Ina Dahlsveen fra LMI og Nicolas Vaugelade-Baust fra LMI og Novartis å få vite mer om hvordan helsedata på sykehus kan brukes til å tiltrekke offentlig-privat forsknings- og innovasjonssamarbeid. I panelsamtalen deltok administrerende direktør ved Oslo universitetssykehus, Bjørn Atle Bjørnbeth, forskningssjef Haakon Skogseth ved St. Olav hospital og forskningsdirektør Helge Røsjø ved Akershus universitetssykehus.
Under de aller fleste av innleggene under Norway Life Science-konferansen har helsedata blitt nevnt – som ett av Norges konkurransefortrinn som bør utnyttes bedre. Mesteparten av helsedataene er i helsetjenesten, der pasientene behandles, og her brukes data i dag altfor lite – både til kvalitetsforbedring, forskning og innovasjon.
– Vi bruker data alt for lite per i dag. Selv om vi har nasjonale registre, så er det veldig mange ting innenfor helsetjenesten vi vet veldig lite om, sa Bjørn Atle Bjørnebeth.
Kunstig skille mellom primær- og sekundærbruk
Alle tre er enige om at skillet mellom primær- og sekundærbruk av helsedata i praksis har blitt kunstig. Forskning er en av sykehusenes kjerneoppgaver, og er politisk vedtatt å skulle være en integrert del av pasientbehandlingen. Fremtidens behandling vil inneholde betydelige forskningselementer, mener de tre sykehuslederne. Da må data som samles inn i klinikken samtidig designes for å svare på morgendagens forskningsspørsmål – ikke bare dokumentere gårsdagens konsultasjoner.
Et gjennomgående budskap fra de tre var behovet for mer strukturerte data.
– Det kommer til å bli langt større etterspørsel etter strukturerte data. Ingen unner St. Olav det innføringsløpet de har hatt, men jeg må si at jeg er dypt misunnelig på fenomenet helseplattform, sa Bjørnebeth.
Sykehusene må samarbeide
De tre sykehus- og forskningslederne understreket at dersom helsedata virkelig skal bli et konkurransefortrinn for Norge, må sykehusene samarbeide regionalt, nasjonalt og nordisk – med felles dataløsninger, standarder og analyseplattformer. Initiativer som regionale dataanalyseplattformer og samarbeid mellom universitetssykehusene i Norden løftes frem som nøkkelen til å kunne sammenligne kvalitet og kostnader, gjøre store studier og være en attraktiv partner for globale aktører.
Sykehusene og industrien må samarbeide
Ingen av sykehusene har inkorporert klare mål for industrisamarbeid i sine strategier. Likevel ble samarbeid med legemiddelindustrien trukket fram som både nødvendig og ønsket. Sykehusene kan bidra med tilgang til data og klinisk innsikt, mens industrien bringer kompetanse, teknologi og kapital som offentlige aktører ikke har alene.
På starten av møtet ble det presentert tre gode helsedata-case som flere kan lære av: Føderert analyse av sykehusdata på tvers av Norden, presentert av Åslaug Helland fra OUS, Helsedatasenteret i Midt-Norges tilrettelegging for bruk av helsedata i forskning, presentert av Mattijs Elschot, og bruk av sykehusdata og AI for risiko- stratifisering innenfor brystkreft, presentert av Tarje Bergdahl. Sistnevnte prosjekt er et samarbeid mellom Novartis og Ahus.
– Prosjektet med Novartis har vært med å bygge en infrastruktur som vi bruker også for kvalitetssikring av virksomheten. Så har vi fra før bygget analyseavdeling og datavarehus for virksomhetsstyring, som jeg tror også har vært veldig viktig for å optimalisere bruk av ressurser i sykehuset. Dette gjør også at vi blir mer attraktive for samarbeid med industrien, forteller Røsjø.
– Slike samarbeid må vi bare se mer av. Vi skal bidra med tilgang på data, fordi det trenger industrien. Så har industrien på sin side ekspertise på områder som vi ikke har, og det skal vi ha nytte av, sa Bjørnebeth, som mener det er snakk om vinn-vinn-vinn.
Sier nei for sikkerhets skyld
Flaskehalser handler i dag også om juss, tolkning og kompetanse, ikke bare teknologi. Direktørene mener eksisterende lovverk gir flere muligheter til bruk av – og tilgang til – helsedata enn det som faktisk utnyttes, men at usikkerhet ofte fører til nei-beslutninger.
– Man har ikke trygghet og kunnskap nok til å bruke de mulighetene som ligger i det allerede etablerte lovverket vi har. Og er de usikre, så sier de nei, sier Skogseth.
Ønsker å gi raskere tilgang
De etterlyser derfor tydeligere rammer, sterkere fagmiljøer for dataanalyse, juss og personvern, og standardiserte avtale- og godkjenningsprosesser som kan gjøre tilgangen til data langt raskere.
– Etter mitt syn må vi snakke om dager, sier Skogseth.
Røsjø anslår nærmere 6 måneder, mens Bjørnebeth understreker at det er tenkesettet som må endres.
– Dette handler jo om å etablere systemer som gjør at dette kan gå mer eller mindre sømløst. Og om det skal ta dager eller uker… Vi må over i et helt annet tenkesett – som Skogseth er inne på – hvis vi skal komme noen vei med dette. Og vi må slå fast at dataene eies av pasientene sjøl. Vi er forvaltere. Det er i alles interesser – både pasientene, oss som jobber på sykehusene, men også industrien – at vi utnytter det potensialet som ligger i dataene. For det ligger enorme potensialer der som vi per i dag ikke får løst, sier Bjørnebeth.
Pasientene må få mulighet til å si ja
Han mener personvernutfordringene kan løses ved at befolkningen får mulighet til å gi et generelt samtykke til bruk av helsedata i forskning.
– På samme måte som vi krysser av for selvangivelsen i april, bør vi kunne finne en løsning der vi krysser av for at det er greit at våre helsedata benyttes til sekundærbruk – herunder kvalitetssikring og forskning. Da har du jo spurt de som eier dataene. Så vil det selvfølgelig være 5 % som sier at de ikke samtykker, og det er helt greit. Men da har vi fått det unna, og så står vi igjen med i alt vesentlig de fleste dataene som vi trenger for å kunne gjøre dette viktige arbeidet, sier Bjørnebeth.
De tre tegner et bilde av en helsetjeneste i endring: fra sporadisk, prosjektbasert bruk av data, til en hverdag der helsedata er en integrert del av klinikk, forskning og innovasjon – og der offentlig sektor og industri utvikler løsninger sammen til beste for pasientene.