Norden kan samarbeide mer om pasienter i kliniske studier

- Små kreftsyke barn som må krysse landegrenser for å bli med i studier er ikke optimalt, men det er bedre at de får muligheten i et naboland enn i et land langt borte.

Publisert 17. april 2026
NCCT2026: Fra venstre Karsten Nysom, Rigshospitalet i København, Lisbeth Bregnhøy, GCP-inspektør i Lægemiddelstyrelsen, Kristin Langelund, Parexel International, Terje Ahlquist, AstraZeneca, og møteleder Björn Arvidsson, forsknings- og innovasjonsdirektør i Region Uppsala.

Det sier pediatrisk onkolog Karsten Nysom ved Rigshospitalet i København. Han tar imot små pasienter fra hele Norden med sjeldne kreftformer.  

Under Nordic Clinical Trial Conference 2026, som onsdag og torsdag denne uken samlet 250 industrirepresentanter, klinikere og forskere i Stockholm, fortalte han om tilbudet.

– Jeg har hatt små pasienter fra langt nord i Sverige. Deres nærmeste behandlingssted er en litt større by nord i landet, og nest nærmest er universitetssykehuset i Stockholm. Når det ikke er mulig studie-site, må de sendes helt til meg i København. Da er de langt hjemmefra, og det er ikke optimalt, men det er uansett bedre enn om de måtte sendes til Storbritannia. Så at vi har disse studiene i Norden betyr at alvorlig syke små kreftpasienter kan behandles ikke altfor langt hjemmefra, sier Nysom.

Bedre med nordisk mulighet enn ingen mulighet

Han minner om at pasientene hans er svært syke og ofte ikke har andre muligheter. I Norden er det nærmere 30 millioner innbyggere til sammen, og det er bedre å ha én trial site i Norden enn å ikke ha noen.  

– Kreft hos barn er sjelden, men det er likevel den sykdommen som forårsaker flest dødsfall hos barn over ett år, så det er svært meningsfylt å forsøke å behandle dem – og å jobbe for å forbedre behandlingen. Vi åpnet fase 1-studie-enheten for litt over 10 år siden, forteller han.

Senteret i København er en del av et program fra NordForsk, opprettet med støtte fra Nordisk ministerråd i 2005.

– Målet er at hindre at barn dør av kreft i de nordiske landene, sier Nysom.

Utfordringen er å nå ut med informasjonen om at slike muligheter for cross border trials finnes. Hvis studiene kan gjøres mer desentraliserte vil det være en enda større fordel. I desentraliserte studier kan noen av aktivitetene gjennomføres hjemme hos pasienter eller ved lokale behandlingssteder -en åpenbar fordel for disse barna.

EU-prosjekt om pasientdeltakelse på tvers av grenser

Catharina Östberg er leder for Bayers kliniske studier i Norden – inkludert Baltikum, og sitter i EU-X-CT-prosjektet «Borders Should no Longer be Barriers».

Hun sier studiedeltakelse på tvers av landegrensene (Cross-border participation) særlig er aktuelt for sjeldne sykdommer der pasientgruppen er liten, og for avanserte terapier (ATMP) der kompetansen er sentralisert.

– Jeg er stolt av å ha vært med på å utarbeide dokumentet «Borders Should no Longer be Barriers», og anbefaler både klinikere og pasienter å lese det dersom de vurderer å inkludere pasienter i en studie i et annet nordisk land, eller dersom de selv vurderer å bli med i en studie over grensen, sier Östberg.

NorTrials blant arrangørene av konferansen

Nordic Conference on Clinical Trials arrangeres annethvert år i et nordisk samarbeid – ofte ledet av svenske Läkemedelsakademin og Apoteksocieteten. I arrangementskomiteen sitter blant annet Signe Fretland fra NorTrials sammen med lederne i hhv Trial Nation og SweTrial. Temaet i år var kliniske studier i en digital verden og styrking av det nordiske samarbeidet.

Mange nordiske samarbeid pågår

Det pågår også flere nordiske samarbeid for å knytte de nordiske helsetjenestene tettere sammen, forenkle pasientflyten og øke mulighetene for å inkludere flere pasienter i studier i Norden. NUHA (Nordic University Hospital Alliance), er en allianse mellom fem universitetssykehus med mål om samarbeid innen forskning, innovasjon og pasientbehandling. København og Skåne har etablert et infrastruktursamarbeid, og Finland, Estland, Sverige og Island samarbeider om pasienthenvisninger. I tillegg finnes NordicPedMed og andre faglige nettverk i Norden som samarbeider om å sikre nordiske pasienter best mulig tilgang til studier.

– De nordiske landene sørger for en unik forsikringsdekning av alle pasienter i kliniske studier, forteller Östberg.

Digitale verktøy og AI som en del av løsningen

 Nye digitale løsninger øker muligheten for å delvis slippe lang reisevei til studie-site, men her gjenstår mye arbeid for å finne optimale løsninger både teknologisk og juridisk. På konferansen fikk tilhørerne se flere gode eksempler på bruk av digitale løsninger både for pasienter og studie-senter. Også AI har for alvor gjort sitt inntog i den kliniske studiehverdagen, og brukes til å forkorte prosesser, prosessere data og forenkle arbeid.

Fragmentert område – kan noen ta lead?

De nordiske landene deler de samme ambisjonene innen kliniske studier, men også mange av de samme utfordringene. Det er mange aktører, mange ulike databaser og løsninger som ikke snakker sammen, og preges muligens av en «dette må noen andre se helheten i og fikse»-holdning.

Hvordan skal man få til samarbeid som gjør at man sammen kan løse noen av disse? Signe Fretland, leder i NorTrials koordinerende enhet, deltok i panelsamtale og Sigrun Margrethe Hjelle fra NorCrin holdt innlegg – begge med dette som tema. Fretland minnet her om at selv om Norge er et lite land, er Oslo universitetssykehus Europas største sykehus med sine 24 000 ansatte og over 1,2 millioner pasientbehandlinger årlig.

-I den nye Nasjonal handlingsplan for kliniske studier står det mye om hvor viktig nordisk samarbeid er – vi har et tydelig mandat fra den norske regjeringen om å jobbe mer nordisk, sier Fretland.

LMI har påpekt mulighetene som ligger i nordisk samarbeid tidligere, forteller Ina Dahlsveen, seniorrådgiver i LMI.

– Vi støtter tilnærmingen, spesielt for sjeldne sykdommer, Våre medlemmer jobber allerede nordisk, men her må offentlig side også finne ut av hvordan de kan bidra til tettere samspill i Norden til det beste for både pasienter og helsetjeneste i alle landene, sier Dahlsveen.

Ina Dahlsveen fra LMI var også til stede på konferansen.

Terje Ahlquist, nordisk medisinsk direktør for onkologi i AstraZeneca, deltok i to panelsamtaler under NCCT-konferansen: om digitale verktøy, og om hvordan vi kan styrke Nordens attraktivitet for kliniske studier. Han presiserte at noe av utfordringen ved konferanser som denne, er at alle deltakerne har forskjellig utgangspunkt og forskjellig kompetanse, og at man dermed ikke nødvendigvis snakker om de samme utfordringene og potensielle løsningene.

Vi må lære av konkurrentene – og vi har NUHA

– Fra mitt ståsted snakker jeg om legemiddelstudier i fase 1, 2 og 3. Der var vi mer attraktive for 10 år siden enn i dag, blant annet på grunn av den geopolitiske situasjonen. Mer investeringer går til USA og Kina og jeg er mer bekymret for nordisk attraktivitet nå enn jeg var for 5 år siden. Vi har gått ned 25 % i antall studier fra toppåret 2013, og har dermed tapt mange muligheter. Norden er en liten region i verden, men i den norske handlingsplanen for kliniske studier har myndighetene satt som mål å være topp 3 i Europa. Men hvis vi skal bli blant de beste må vi se på hvordan konkurrentene gjør det. Se til land som får det til, som Tyskland og Spania. Helsetjenesten må implementere innovasjonene som kommer ut i andre enden. Og vi må insentivere klinikere til å gjøre studier. Gen Z er ikke som Nysom og hans kolleger, som gir privatnummeret sitt til studiepasienter og sier de kan ringe dem når som helst.

Ahlquist presiserte imidlertid at enkelte siter i Norden, blant annet i Oslo, peker seg ut som unike med tanke på pasientinklusjon og fart.

– Vi må forstå hva som er modellen som gir suksess. Vi må dykke ned i hva som funker, hvor vi er gode, og hvorfor. Vi har NUHA. La dem finne ut av hvordan vi kan jobbe i Norden. Vi har mye å vinne av den sykehusalliansen, mener Ahlquist.