For 75 år siden fikk pasienter med enkelte revmatiske sykdommer i tillegg til gips og strekk, også injeksjoner med gull. Pasientene var inne på sykehus i mange uker av gangen, og lå i rekke og rad på store saler, blant annet på Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus – Nordens første revmatismesykehus. Det var noen av disse pasientene som slo seg sammen og dannet Norsk Revmatikerforbund i 1951.
Omfatter en rekke ulike sykdommer
Revmatiske sykdommer deles inn i fire hovedgrupper og omfatter over 150-200 muskel- og skjelettsykdommer og -tilstander. Disse medfører smerter i ledd, rygg og muskler, og redusert fysisk funksjon over tid. Norsk revmatikerforbund (NRF) representerer hele denne pasientgruppen, som består av rundt 1 million nordmenn – blant annet pasienter med leddgikt, lupus, artrose, osteoporose, frozen shoulder, fibromyalgi og Bechterevs. Revmatiske sykdommer deles inn i fire grupper.
Markerte dagen med helseminister og medisinhistorie
30 000 av dem er medlemmer i NRF, som tirsdag markerte sine 75 år med helseministeren på besøk og stor kake til kaffen – i den ærverdige villaen forbundet leier av Oslo kommune. Historien deres, og den medisinske utviklingen, ble hedret av mange talere.
– Autoimmune sykdommer er prisen vi må betale for å ha et immunsystem som beskytter oss mot infeksjon. For noen pasienter er det dessverre en høy pris, sier Kjetil Bergsmark, klinikkleder ved Klinikk for revmatologi, poliklinikk og forskning ved Diakonhjemmet sykehus.
Det første gjennombruddet
På slutten av 1940-tallet kom det første store medisinske gjennombruddet i behandlingen av de inflammatoriske og autoimmune revmatiske sykdommene, forteller han: kortison.
– Den første pasienten i verden som fikk kortison, hadde leddgikt. Og pasienter som tidligere var sengeliggende opplevde effekten nesten som et mirakel. Det var så oppsiktsvekkende at Nobelprisen i 1950 gikk til en revmatolog og to basalforskere for etablering av kortison også som behandling, forteller Bergsmark.
Det andre gjennombruddet
Senere kom det flere sykdomsdempende medikamenter.
– Blant annet gullsprøytene som noen sikkert husker. Men gjennombruddet som virkelig skulle prege moderne revmatologi, var metotreksat – et medikament utviklet til kreftbehandling, men som i lengre tid har vært grunnsteinen i behandlingen av leddgikt og flere andre sykdommer, sier Bergsmark.
Da han startet innen revmatologien i 2002 møtte han pasienter som hadde gjennomgått 10- 20 store operasjoner.
– Bunken med papirjournalene deres kunne være en halv meter høye. Det forteller hvor smertefull og brutal sykdommen kunne være før vi virkelig fikk effektive medisiner. Jeg tror pasientene visste at vi gjorde vårt beste, men sykdommen vant altfor ofte, sier Bergsmark.
Det tredje – og virkelig store – gjennombruddet
Så kom det virkelig store gjennombruddet omkring årtusenskiftet.
– De biologiske legemidlene. Jeg var så heldig at jeg kom inn i faget akkurat da disse behandlingene gjorde sitt inntog, og de yngre i salen kan vanskelig forstå hvilken ny æra for revmatologisk behandling og revmatikere dette var. Vi gikk fra å forsøke å bremse sykdom til faktisk å kunne kontrollere den. Pasientgrupper som tidligere måtte forvente alvorlig funksjonstap kunne igjen i større grad gå på jobb, få barn, reise og leve gode og aktive liv. Og vi endret måten vi tenkte rundt behandlingen på. Nå som vi hadde medikamenter som kunne forhindre varig skade i kroppen, så vi at de var enda viktigere å stille diagnose tidlig, slik at effektiv medisinsk behandling kunne startes så raskt som mulig, forteller han.
Les mer om revmatologiens historie på NRFs nettsider: I 75 år har vi stått sammen
Måtte kjempe for tilgang til behandling
NRF kjempet på denne tiden for at de nye biologiske legemidlene skulle bli tilgjengelig for de som trengte dem.
– For Norsk Revmatikerforbund var dette en viktig kampsak. Forbundet argumenterte for at kostnadene måtte sees i et større perspektiv. Hvis mennesker med alvorlige revmatiske sykdommer fikk effektiv behandling tidlig, kunne flere fortsette i arbeid og leve mer selvstendige liv. Etter hvert har forskning bekreftet dette bildet, heter det på NRFs nettsider.
Fortsatt stor sykdomsbyrde
Bergsmark understreker at suksesshistorien gjelder for mange pasienter, men dessverre ikke for alle.
– Muskel- og skjelettlidelser er den største årsaken til ikke-dødelig helsetap i Norge, og er på topp 3 som største årsak til samlet sykdomsbyrde. Dette er store sykdomsgrupper hvor de som rammes i større grad faller utenfor arbeidslivet, og må leve med sykdomsutfordringer. Fortsatt er det alvorlige sykdommer hvor behandlingsmulighetene dessverre er begrenset, sier han.
Håp for fremtiden: avansert celleterapi
Han har imidlertid et håp også for disse pasientene.
– Det som fascinerer aller mest i dag er spørsmålet om vi en dag kan fra å kontrollere kronisk alvorlig sykdom, til faktisk å kurere den. Kan en pasient få en presis diagnose, motta en månedlig persontilpasset behandling, og deretter bli varig frisk? Nå diskuteres dette som en realistisk mulighet. Avansert celleterapi som CAR-T og BiTE har gitt lovende resultater for alvorlige sykdomstilfeller, men i små og begrensede studier. De neste årene vil vi se om dette blir det store gjennombruddet vi får, sier Bergsmark.
Samfunnsperspektivet: få flest mulig med i arbeids- og familieliv
Også nestleder i Norsk revmatologisk forening, Silje Watterdal Syversen, gleder seg over hvor mye faget har endret seg på de 75 årene de to foreningene har vandret sammen.
– Ikke bare kommer det nye legemidler, men vi bruker legemidlene tidligere og mer offensivt, og det kommer bedre legemidler. Så behandlingsmålene har også endret seg: i dag er behandlingsmålet at mennesker med revmatiske sykdommer skal leve friske liv, delta i samfunnsliv, familieliv og arbeidsliv, sa Syversen.
Generalsekretær i NRF, Ingeborg Dybvig, sier NRF står sammen med regjeringen i nettopp å ønske flest mulig inn i arbeidslivet.
– Å få ned sykefravær og inkludere flere i arbeid er et felles mål. Det handler om at vi fortsatt skal kunne sikre best mulig forebyggende arbeid og rehabiliteringstilbud over hele landet, sa hun.
NRF har gjort en forskjell for folk
Kari-Jussie Lønning, administrerende direktør ved Diakonhjemmet sykehus, var i likhet med mange av de andre talerne på markeringen full av lovord om både NRF og Sanitetskvinnene.
– NRF er en organisasjon som har gjort en forskjell for folk med revmatisme og muskel- og skjelettplager. Dere har vært en viktig stemme for pasientene, en pådriver for bedre behandling og et sterkt felleskap for mange. Som administrerende direktør og styreleder i REMEDY er jeg spesielt takknemlig for det nære gode samarbeidet vi har med dere. NRF er en uvurderlig partner i forskningen vi gjennomfører på revma-feltet. Deres kunnskap og engasjement og evne til å løfte frem pasientenes perspektiver bidrar til at vår forskning blir mer relevant, og får større betydning for dem vi faktisk skal hjelpe ved å bringe fagutviklingen fremover. Så er glad for at dere fortsetter å være sterke, tydelige, aktive og en svært konstruktiv samfunnsaktør, sa Lønning.
Viktige årstall:
1938: Nordens første revmatismesykehus ble startet: Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus (OSR)
1948–1949: Kortison (kortison/prednison) ble oppdaget og introdusert av Philip Hench og Edward Kendall, noe som ga en revolusjonerende, om enn kortvarig, betennelsesdempende effekt
1949: Revmatologi ble godkjent som medisinsk spesialitet i Norge
1954: NRF starter med ambulerende fysikalsk behandling, der fysioterapeuter kjørte rundt i folkevognbusser og tilbød fysikalsk behandling både hjemme hos folk i distriktene, og i midlertidige fysioterapisentre i forsamlingshus. Da behandlingsbilene ble parkert i 1973, hadde de til sammen kjørt 20 ganger rundt jorda!
1957: Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus (HSR) ble åpnet i Haugesund som et landsdekkende spesialsykehus for Vestlandet
1958: Revmatismesykehuset på Lillehammer etableres (opprinnelig åpnet i 1915 som hjem for pasienter med tuberkulose). Sykehuset eies Lillehammer sanitetsforening.
1965: NRF flytter inn i sine nåværende lokaler i Professor Dahlsgate 32 i Oslo.
1969: Sanitetsforeningens Revmatismeinstitutt på Lillehammer (nå Revmatismesykehuset AS) startet opp
1980-tallet: Metotreksat etablerte seg som «ankermedisinen» blant de sykdomsendrende legemidlene (DMARDs), og snudde opp ned på behandlingen ved å bremse sykdommens utvikling effektivt
1993: NRF kjøpte eiendommen Reuma-Sol i Alicante (som gikk konkurs etter koronapandemien og ble solgt til nye eiere i 2025)
1998: De første biologiske legemidlene (TNF-hemmere, som Enbrel) revolusjonerte behandlingen ved å blokkere spesifikke signalstoffer i immunsystemet.
2000-tallet og fremover: Innføring av prinsippet om «tidlig og aggresiv behandling» (treat-to-target) samt et bredt spekter av nye biologiske og målrettede syntetiske medikamenter (JAK-hemmere) for å oppnå fullstendig remisjon (sykdomsro)