Se filmene med engelsk og norske undertitler under eller på vår Youtube-kanal.
Omtrent 30.000 nordmenn har en sjelden diagnose, og det finnes et sted mellom 7- og 8000 forskjellige sjeldne diagnoser på verdensbasis, mens det kun er behandlinger for omtrent fem prosent av disse.
Med et slikt utfordrende utgangspunkt, er verdensdagen for sjeldne diagnoser viktig for å bidra til å spre kunnskap og løfte dagsaktuelle problemstillinger. Dagen er i morgen, den 29 februar — i seg selv en sjelden dag. Men markeres mange steder i dag, siden selve dagen er i en helg. Målet er å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden.
En sjelden diagnose er i 80 prosent av tilfellene genetisk og som regel derfor arvelig og komplekse og definisjonen av en sjelden diagnose er at minst en eller færre av 2000 innbyggere har diagnosen. Slike sykdommer kan, av flere grunner, være svært utfordrende— blant annet fordi halvparten av pasientene er barn. Og, siden diagnosene er så sjeldne, er det ofte begrenset kunnskap i helsevesenet.