Det sa Tove Nakken, leder i brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus og nestleder i Lymfekreftforeningen, under et møte onsdag, der temaet var brukermedvirkning.
– Helseministeren har rappa noen gode ideer fra Danmark, han burde ha rappa flere, sa Nakken.
For hører man pasientens stemme når nye metoder vurderes? Har brukerrepresentanter egentlig en reell stemme? Og hva kan pasienter bidra med som kan være viktig når nye kreftbehandlinger skal vurderes? Dette var noen av spørsmålene møtearrangørene LMI, Oslo Cancer Cluster og Kreftforeningen ønsket svar på, sammen med medarrangørene Astra Zeneca, Janssen og MSD.
Les også: Giving patients a stronger voice
Alle vil høre på pasientene
Pasienter og «brukermedvirkere», myndigheter og klinikere var invitert for å diskutere, og svarene de ga var noe forskjellige. Men alle er enige om at brukermedvirkning er viktig, og at pasientens stemme bør høres.
Anne Grethe Erlandsen
– Lytter vi, treffer vi bedre.
Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, fortalte at det som er viktigst for pasienten skal ha størst oppmerksomhet i det de driver med.
– Lytter vi, treffer vi bedre. Vi tenker også nytt om arbeidsmåter og gode løsninger for pasienten. Jeg er stolt av helseminister Bent Høie som rappa med seg pakkeforløp for kreft fra Danmark, sa Erlandsen. Hun presiserte at brukermedvirkning er en rett og en plikt: brukerne har rett til å medvirke og helsetjenesten har plikt til å involvere brukerne.
Også Legemiddelverket er opptatt av brukerne, og ønsker en stemme fra pasientene inn i alle prosesser for det er naturlig og hensiktsmessig. Anette Grøvan, seniorrådgiver for metodevurdering og refusjon i Legemiddelverket, kunne fortelle at de nå er i gang med et prosjekt der brukermedvirkning skal bli mer systematisk og strukturert enn den har vært før.
– Vi er i oppstartsfasen og har startet en arbeidsgruppe som heter brukermedvirkningslaget. Målet er å systematisk få med stemmen fra pasienten inn i arbeidet vårt, og vi skal starte med et pilotprosjekt innen metodevurdering av legemidler. Vi tenker at pasienten må være en som har erfaring og opplevelser innen det aktuelle sykdomsområdet. Det er pasientene som vet hvordan det er å leve med en sykdom, hvor skoen trykker og som kan fortelle oss om forventninger til ny behandling og kvalitet på eksisterende behandling, sa Grøvan.
I likhet med Erlandsen understreket hun at pasienter ikke skal ha beslutningsansvar. Det ansvaret hviler på Beslutningsforum.
Ellen Nilsen i sekretariatet for Nye Metoder fortalte at brukermedvirkning er viktig for Nye Metoder, og viste hvor i beslutningsprosessen brukerne er involvert. I fase 1 (Forslag) kan alle komme med forslag om metoder, og gi innspill til innmeldte forslag og varsler. I fase to (Metodevurdering) er brukermedvirkning dekket av Folkehelseinstituttet og Legemiddelverket, og i fase 3 (Beslutning) er en brukerrepresentant observatør med talerett i Beslutningsforum.
Anette Grøvan, Legemiddelverket
Målet er å systematisk få med stemmen fra pasienten inn i arbeidet vårt.
Men blir pasientene hørt?
Ikke alle er enige i at observatør-rollen i Beslutningsforum er en reell stemme for pasientene.
– Ja, det er en observatør i Beslutningsforum, men vedkommende har taushetsplikt, så vi vet jo ikke hva som har skjedd i diskusjonene, sa Tove Nakken, lederen i brukerutvalget ved OUS.
Hun fikk støtte fra Steinar Aamdal, tidligere overlege ved Avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus.
– Her snakker man om en observatør. Det er kult, men har denne noen reell påvirkning? I Danmark har man et system der pasientene har reel påvirkning. Så jeg er enig med Tove Nakken; Høie skulle tatt med seg mye mer fra Danmark, sa Aamdal.
Line Walen, seniorrådgiver i LMI, stilte spørsmål direkte til statssekretær Erlandsen.
– Pasientgrupper strever med å forstå konklusjonene i Nye Metoder, og hvordan man kommer frem til disse konklusjonene. Det ser ut til at mange pasientgrupper trenger å forstå mer om prosessen. Hvordan ser du for deg at man kan hjelpe dem til dette, slik at de kan være med i debatten?
Erlandsen ga ikke noe klart svar på dette, men sier hun tror debattene som går om Beslutningsforum er nyttige fordi de bidrar til at folk blir opplyst etter hvert som tiden går.
Steinar Aamdal, tidligere overlege
– Her snakker man om en observatør. Det er kult, men har denne noen reell påvirkning?
Jan Frich er direktør for medisin og helsefag i Helse Sør-Øst og fagdirektør i Bestillerforum. Han fikk oppgaven med å svare på kritikken mot Nye Metoder.
– Systemet tar inn over seg ønsket om mer involvering. Og så er det diskusjoner om man skal ha brukermedvirkning i Bestillerforum heller enn i Beslutningsforum og det ser jeg at kan ha en verdi, rett og slett ved å gi økt informasjon inn i grunnlaget for beslutningene, sa Frich.
Ting tar tid
Det ble – igjen – mye diskusjon om årsakene til at det tar lengre tid før nye legemidler og andre metoder blir innført i Norge. Frich var klar på at mye av årsaken er legemidlenes høye priser, mens andre mente at Norge har rigget et altfor rigid system. Uansett hva som er årsaken, manet Heidi Brorson, medlem i brukerutvalget i Helse Sørøst og spesialrådgiver i Kreftforeningen, til å involvere pasientene i prosessen.
– Vi er pasientene, vi er brukerne. De fleste av oss er ganske oppdatert på hva som skjer, og de fleste av oss kan være gode brukerstemmer hvis vi forstår det som skjer. Hvis vi får en forklaring vi kan forstå, vil vi trolig også få en større forståelse for beslutningene som tas, sa Brorson.
Odd Terje Brustugun, onkolog og overlege ved Drammen sykehus, var en av dem som foreslo å få brukerstemmene inn i Bestillerforum. Han er opptatt av at pasientene det gjelder blir hørt. At de kan få fortelle verdien av å kunne bli en langtidsoverlever.
Flere av paneldeltakerne stilte spørsmål ved hvorfor prosessen med vurdering av nye medisiner i Norge tar så lang tid, og hvorfor man ikke kan stole på de vurderingene som legges til grunn i Sverige og Danmark, der pasientene ofte får tilgang til nye legemidler tidligere enn norske pasienter.
– Danskene og svenskene tar i bruk nye metoder, og vi bruker år på å komme frem til samme resultat. Det forstår vi ikke, sa Tove Nakken.
Igjen fikk hun støtte fra Steinar Aamdal.
– Hvorfor sitter vi i Norge og bruker månedsvis på å vurdere noe som allerede er vurdert i Sverige og Danmark? Det er helt meningsløst, rett og slett. Vi må få inn mye mer temperament i pasientmedvirkningen. Vi må lære av Danmark, sa Aamdal.