Administrerende direktør i LMI, Karita Bekkemellem, åpnet halvdagsseminaret med å fortelle litt om det nyetablerte Pasientutvalget.
– Vi håper å få til en positiv fellesdugnad med pasientforeninger. Vi må se på mulighetene vi har for å sammen løfte pasientfokuset. Får vi til et godt samarbeid her i dag vil vi se på om dette kan bli en fast seanse. Gi oss gjerne innspill på tema som det er viktig å berøre, sa Bekkemellem.
Videre holdt seniorrådgiver i LMI, Line Walen, en introduksjon til utfordringene som finnes på tilgangsfeltet og hvordan det komplekse systemet for Nye Metoder fungerer.
– Alle partene ønsker rask tilgang til nye medisiner. Fremover vil det komme nye måter å måle effekten av legemidler på. Myndighetene vil gjerne regne effekt på den tradisjonelle måten, og de er usikre på hva helsegevinsten vil være med de nye måtene å måle effekt på. Den dokumentasjonen som myndighetene er vant til, kommer vi ikke til å se så mye av fremover. Medisinske data gir større usikkerhet enn før. Vi har persontilpasset medisin, medisiner til små pasientgrupper og sjeldne sykdommer. Genterapi vil bli mer vanlig i årene fremover. Dette må vi ha en bred debatt på i tiden som kommer.
Walen tok også en gjennomgang av systemet for Nye Metoder.
– Vi mener at prioritering er riktig og viktig. Vi støtter rammene for prioritering, men ser at systemet trenger og utvikles og evalueres. Systemet er nå lovfestet og man har ingen klageadgang. Hvem skal da korrigere systemet for feil og mangler? Spurte Walen, og la til at systemet for Nye Metoder nå skal evalueres og at alle kan komme med innspill.
NRF: – Vi har gode relasjoner til industrien
Christian Pollock Fjellstad i Norsk Revmatiker-Forbund (NRF), som har 34.000 medlemmer, tok en gjennomgang av hvordan en stor pasientorganisasjon jobber.
– Vi vil være en anerkjent, viktig helseaktør på muskel- og skjelettområdet. Vi er både en kunnskapsbedrift og en medlemsorganisasjon. Aktiviteter vi gjør er informasjonskampanjer, nyrekruttering av de unge og organisasjonskurs, blant annet, sa Fjellstad.
NRF har samarbeid med flere legemiddelselskap, og Fjellstad fortalte om deres egne erfaringer med å samarbeide med industrien. Det er viktig for oss å ha kontakt med legemiddelindustrien.
– Vi har et inngående samarbeid og gode relasjoner til flere legemiddelselskap. Da er det viktig å ha god kjennskap til bransjereglene til LMI, som gir LMIs medlemmer føringer om hvordan man skal samarbeide med pasient- og brukerorganisasjoner. FFO og SLV har også regelverk man må forholde seg til, men LMI har et strengere regelverk enn de offentlige myndighetene legger opp til – og det er en bra ting.
Fjellstad trakk frem tre områder hvor NRF typisk har samarbeid med industrien.
– Vi har samarbeidsprosjekter, hvor partene stiller med en lik andel ressurser, vi har annonser/utstillingsplass, hvor da selskapene kjøper annonser og vi har konsulenttjenester, som er spesielt viktig for mindre pasientorganisasjoner som er nærmere brukerne.
Fjellstad nevnte kampanjen Usynlig syk, som de har hatt sammen med AbbVie og helse-appen Smertevenn, i samarbeid med AbbVie og Pfizer, som suksessfulle samarbeid med industrien.
– Vi har et godt fungerende samarbeid med legemiddelindustrien, sier Fjellstad.
– Må være vinn-vinn for begge parter
Margaretha Hamrin, styreleder i Familiær Hyperkolesterolemi (FH) Norge fortalte om hvordan en mindre pasientorganisasjon jobber. FH er en genetisk tilstand som fører til høye kolestrolverdier. FH Norge har 2000 medlemmer.
– Vi som driver organisasjonen har andre jobber ved siden av, så den drives kun av frivillige. Fagmiljøet rundt er viktig, det er gjort mye forskning på området, statiner er den best dokumenterte medisinen for oss som har FH.
Hamrin fortalte at de ikke tar imot midler fra legemiddelindustrien. De støtter seg på medlemskontingent og statsstøtte.
– Det er smart av selskapene å forstå at det må være vinn-vinn for begge parter dersom det skal være et samarbeid mellom en pasientorganisasjon og et legemiddelselskap. Det er i begges interesse at det brukes penger på å forske frem nye medisiner, men selskapene må forstå dynamikken i et samarbeid med en pasientorganisasjon, slik at vi ikke skal føle oss brukt, sa Hamrin.
Etter presentasjonene var det lagt opp til en workshop som ble organisert av Pasientutvalget. De fire gruppene gikk gjennom tema som tilgang til nye behandlinger, brukermedvirkning og hva pasientforeninger trenger av industrien for å få til et bedre samarbeid.