– I dag vet vi for lite om hvilken behandling norske psoriasispasienter får. Tidlig og effektiv behandling er viktig for å hindre uheldige utfall, men får de tidlig behandling? Behandles de optimalt? Er det forskjell mellom menn og kvinner, og mellom pasienter Sør-Norge og Nord-Norge? Hvor mange har tilleggssykdommer, og i så fall hvilke? Det finnes ikke et eget psoriasisregister som kan gi svar på disse viktige spørsmålene, og det ønsker vi å gjøre noe med, sier Fredrik Arneberg.
Psoriasis i Norge (PIN)
Han er leder for myndighetskontakt i legemiddelselskapet UCB Pharma i Norge, og initiativtaker og prosjektleder for prosjektet Psoriasis i Norge (PIN). Det er et samarbeid mellom LMI, Psoriasis- og eksemforbundet, hudlege og forsker Silje Solberg i Helse Bergen, samt legemiddelselskapene AbbVie, BMS, Janssen, UCB, Pfizer, Lilly, LEO Pharma og Novartis.
– Målet er å få mer informasjon og kunnskap om behandling av psoriasis, slik at helsehjelp kan gis på en forsvarlig og effektiv måte, og slik at man kan utvikle helsedatakonsepter i samarbeid med norske myndigheter. Slike helsedata muliggjør tilgang til relevant helseinformasjon for pasienter, helsepersonell, forvaltning, forskningsmiljøer og legemiddelindustri. Det mangler per i dag et kvalitetsregister for psoriasis, selv om miljøet lenge har uttrykt et behov for dette. Dette prosjektet vil bidra til å styrke norske miljøers evne til å levere virkelighetsdata som brukes i en internasjonal kontekst, sier Arneberg.
Forsøkte uten å lykkes
Hudlege Silje M. Solberg ble tidlig involvert i prosjektet som vitenskapelig og klinisk ansvarlig. Hun jobber som førsteamanuensis ved Universitetet i Bergen og overlege ved Haukeland universitetssjukehus, har en doktorgrad i psoriasisforskning og har tidligere forsøkt å opprette et nasjonalt psoriasisregister.
– Det har vært utfordrende å få nasjonal godkjenning for et slikt register, dels på grunn av inklusjonskriteriene vi ønsker og dels på grunn av registerform. Uten nasjonal godkjenning har vi ikke midler til et slikt arbeid. Det har også vært utfordrende å skape engasjement blant forsker – og legekollegaer. Det har altså manglet både finansiering, vilje og engasjement, sier Solberg til LMI.
Hvorfor er det viktig med et slik register?
– Det er viktig for å bedre kartlegge antall pasienter, sykelighet, påvirkning på livskvalitet, hvilke legemidler som forskrives, effekt, langtidseffekt, bivirkninger, nasjonale forskjeller og så videre. Kunnskapen kan man blant annet bruke til å skreddersy behandling for ulike pasientgrupper, og til å administrere effektiv behandling til de rette pasientgruppene, sier Solberg.
– Et spennende samarbeid
Hun mener PIN-prosjektet blir en viktig bidragsyter her.
– Erfaringene så langt er svært gode. Jeg tror vi kan lære av hverandre og utfylle hverandres kompetanse på en god måte. Det er et spennende samarbeid, sier Solberg.
Sikrer pasientens stemme
Også Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) er en viktig samarbeidspartner i prosjektet, og bidrar med den viktige pasientstemmen.
– Vi vet at mange psoriasispasienter har nedsatt livskvalitet og opplever at sykdommen påvirker dem negativt. Mange har også en rekke følgesykdommer, eller komorbiditeter, som for eksempel høyt blodtrykk, diabetes og tarmsykdommer, og mange sliter også psykisk med angst og depresjon. Vi vet likevel for lite om psoriasispasientene. Hvem er de, hvor mange er de, hvordan følges de opp av helsevesenet og hva er hyppigheten av komorbiditeter. Dette er det viktig for PEF å bidra til, og det er viktig for oss å sikre at pasientenes stemme blir ivaretatt og frontet i et stort prosjekt som dette. PEF vet mye om hvor skoen trykker for den enkelte pasient, og med enda mer kunnskap om pasientgruppen, vil vi ha et godt utgangspunkt for å skape bedre behandlingstilbud og bedre liv for alle som lever med psoriasis, sier generalsekretær i PEF Norge, Mari Øvergaard.
Seniorrådgiver i LMI, Hege Edvardsen, er også involvert i prosjektet. Hun er også en av initiativtakerne til INSPIRE-prosjektet, som i likhet med PIN-prosjektet er et offentlig-privat samarbeid med mål om å skaffe mer kunnskap om hvilken medikamentell behandling norske pasienter får.
– PIN-prosjektet er et unikt samarbeid mellom det private, en brukerorganisasjon og en offentlig aktør. Slike samarbeid er helt i tråd med førende politiske signaler innenfor helse. Både PIN og INSPIRE er fremragende eksempler på god norsk dugnad der alle parter bidrar med det de kan, og der alle har et felles mål, sier Edvardsen.
Tyder på regionale forskjeller
I PIN-prosjektet samles foreløpig data fra Reseptregisteret, ved hjelp av Folkehelseinstituttet, og disse analyseres av Silje M. Solberg og et eksternt analyseselskap. Funnene hittil tyder på regionale forskjeller: det er langt flere psoriasispasienter i Nord-Norge enn i de andre landsdelene i forhold til folketallet, og i den nordlige landsdelen er det også en overvekt av menn. Flere av dem har moderat til alvorlig sykdom. På landsbasis ser man at psoriasis er relativt likt fordelt mellom kjønnene, med en liten overvekt kvinner, og de fleste med hudsykdommen er i aldersgruppen 40 år og oppover.
PIN-prosjektet er planlagt videreført med data fra ytterligere flere registre, som Norsk pasientregister.
Gammel sykdom, ny behandling
Psoriasis betyr utslettsykdom, og kommer opprinnelig av det greske ordet psora, som betyr kløe. De første beskrivelsene av sykdommen er fra Bibelen, men det var først i 1841 at den østerrikske legen Ferdinand von Hebra (1816-1880) beskrev tilstanden som egen sykdom. Psoriasis er ikke kun en hudsykdom, det er en autoimmun sykdom der den grunnleggende årsaken er feil i kroppens immunforsvar; den er kronisk og delvis arvelig. Den bryter gjerne ut første gang etter en infeksjon i tenårene, og kommer tilbake ved infeksjoner, spesielt halsinfeksjoner. Noen legemidler kan forverre sykdommen, som betablokkere, noen antimalariamidler, visse typer smertestillende og betennelsesdempende midler. Også stress og psykiske påkjenninger kan ha en negativ effekt.
Tidlig og effektiv behandling er viktig for å hindre uheldige utfall på sikt. Det finnes ingen helbredende kur mot psoriasis, så målet med behandlingen er å få sykdommen mest mulig under kontroll, og gjøre den minst mulig plagsom og hemmende. Det finnes en rekke tilgjengelige behandlinger, alt fra klimabehandling (sol og saltvannsbad), lysbehandling og hjemmebehandling med ulike kremer og salver for dem som har mild psoriasis, til medisiner som systemiske og biologiske legemidler for dem med moderate til alvorlige plager.
Les også: