– Av pasienter diagnostisert med lungekreft i 2019 fikk minst 1 av 5 pasienter behandling som inkluderte immunterapi, sier Kreftregisterets Lena Holmström, prosjektleder for INSPIRE-prosjektet.
Les hele rapporten her: INSPIRE:lungekreft
En av dem er Marit fra Bodø. Takket være immunterapi har hun det siste året klart å dra på hytta i Sulitjelma, plukket bær og gått på ski, slik hun gjorde før.
– Jeg har fått livet tilbake, sier hun.
INSPIRE (INcreaSe PharmaceutIcal REporting) er et unikt samarbeid mellom Kreftregisteret, INVEN2, Legemiddelindustrien (LMI), 12 legemiddelfirmaer, Kreftforeningen og alle de fire regionale helseforetakene. Målet har vært å etablere et system for å få inn informasjon fra fagsystemene i sykehusene om bruk av kreftmedikamenter, og dette er kanskje det første eksemplet i Norge på at et så bredt samarbeid er blitt formalisert for å løse et konkret problem på helsefeltet. Prosjektet er svært omfattende, og startet på idéstadiet i 2016.
I dag ble altså de aller første tallene presentert – på et digitalt lanseringsmøte der gratulantene sto i kø.
– Dette er en skikkelig stasdag, og gratulerer med et veldig spennende og godt gjennomført prosjekt. Dette er et kvantesprang for bedre behandlingskvalitet, sa statssekretær Anne Grete Erlandsen.
– Når direktørene ved de regionale helseforetakene åpner dørene for offentlig-privat samarbeid, kan vi flytte fjell, sa direktør i Kreftregisteret, Giske Ursin.
– Dette har vært et unikt samarbeid. Vi i industrien opplever ofte at vi blir tatt med som en finansieringspartner, og ikke reell samarbeidspartner, men i INSPIRE-prosjektet har vi blitt tatt med og har sittet rundt bordet på lik linje med de andre samarbeidspartnerne. Våre folk i industrien har mye fagkompetanse, og her har den endelig blitt satt pris på, sa LMI-direktør Karita Bekkemellem.
For den største undergruppen av lungekreft, nemlig ikke-småcellet lungekreft, har det kommet store gjennombrudd på immunterapi-feltet. Her får nå minst 1 av 3 en form for ny og avansert medikamentell behandling. Slik behandling er som oftest avhengig av at pasienten har et genuttrykk som tilsier at behandling med immunterapi kan være aktuelt. For andre undergrupper av lungekreft er mulighetene for behandling med immunterapi fortsatt mer begrenset.
– For småcellet lungekreft er det fortsatt cellegift som dominerer den medikamentelle behandlingen, sier Holmström.
I takt med at flere typer immunterapi har blitt godkjent for bruk blant lungekreftpasienter, viser Kreftregisterets nye oversikt at det nå er en betydelig andel av pasienter som får slik behandling, enten alene eller i kombinasjon med annen behandling, som stråling eller cellegift.
Firedobling på fem år
Innhentingen av informasjon om medikamentell kreftbehandling er fortsatt i en tidlig fase, og så langt er det bare regionene Helse Vest og Helse Midt-Norge som har hatt systemer der det er mulig å hente ut data langt bakover i tid.
Dermed er det også bare mulig å se på trender over tid for disse regionene.
Resultatene viser at i Helse Vest og i Helse Midt-Norge har bruken av immunterapi økt fra 6 prosent i 2015 til 25 prosent i 2019, altså er det mer enn en firedobling i andelen pasienter som har fått dette tilbudet i løpet av fem år.
Kreftregisteret har også sett på andre trekk i utviklingen av medikamentell kreftbehandling i de to regionene.
– Blant annet ser vi at andelen som får medikamentell kreftbehandling er lik for kvinner og menn. Andelen som får denne type behandling er størst i aldersgruppen 50-69 år. Noe lavere blant de i 70-årsalderen, og blant de over 80 år er medikamentell kreftbehandling mindre vanlig, forteller Lena Holmström.
Kreftregisteret mangler fortsatt data om lungekreftpasientene i Helse Nord, men siden de fleste lungekreftpasientene tilhører andre helseregioner ligger dekningsgraden likevel på 89 prosent.
Gir et mer komplett bilde
Med informasjon om medikamentell kreftbehandling kan Kreftregisteret nå vise et mer komplett bilde av hvilken behandling lungekreftpasienter får etter diagnosen.
– Til nå har vi hatt god oversikt over to av de tre viktige behandlingsformene ved kreft, nemlig kirurgi og stråling. Nå får vi endelig også etterlengtet og svært nyttig kunnskap om hvordan behandlingen med medikamenter fordeler seg, sier direktør i Kreftregisteret, Giske Ursin.
Den nye oversikten har for eksempel gjort det mulig for Kreftregisteret å utarbeide analyser som viser første behandling fordelt kreftsykdommens stadium. Dermed er det altså ikke bare informasjon om medikamentell kreftbehandling i seg selv Kreftregisteret nå har, men også et langt mer komplett bilde av hele pasientgruppens behandling. Dermed er det også mulig å se på hele behandlingsforløpet over tid.
Slik er for eksempel bildet av første behandling mot ikke-småcellet lungekreft, for pasienter diagnostisert i 2019:
Det er i hovedsak for pasienter i avanserte stadier at den første behandlingen er preget av medikamenter, altså immunterapi eller kjemoterapi, ofte i kombinasjon med strålebehandling.
Mer enn 10 prosent av pasientene døde før de rakk å få behandling for sin kreftsykdom. De aller fleste av disse ble diagnostisert med kreft i avansert stadium.
Noe av funnene om behandling er kjent fra tidligere, som at kirurgi er mest relevant for de som får oppdaget kreften tidlig, mens annen informasjon er helt ny, som omfang og fordeling av medikamentell behandling.
Fortsatt for tidlig for konklusjoner om effekt
En viktig målsetting med oversikten over medikamentell kreftbehandling er ikke bare bruken i seg selv, men også effekten hos pasientene.
Her er det imidlertid fortsatt for tidlig å se på resultater, både fordi det er for kort oppfølgingstid i dataene som er samlet inn hittil, og fordi Kreftregisteret og forskere trenger mer tid for å utføre analysene som ligger til grunn for resultater om overlevelse og dødelighet.
– Dette blir viktige elementer i den kommende oppfølgingen, og framover er det naturlig at slike analyser inngår i årsrapportene fra Kvalitetsregistrene, sier Holmström.
Det som allerede er kjent, er at overlevelsen for pasienter med lungekreft er kraftig forbedret de siste årene – og fem års relativ overlevelse er nå tre ganger høyere enn ved inngangen til 1990-tallet (se Årsrapporten 2019, Nasjonalt kvalitetsregister for lungekreft).
Til og med for pasienter med fjernspredning har overlevelsen de siste årene gjort et lite hopp, selv om denne gruppen fortsatt er blant de kreftpasientene med aller dårligst prognose.
– Akkurat hvor mye av forbedringen som kommer som følge av medikamentell behandling, og hvor mye som handler om mer presis kirurgi og stråling er noe av det vi nå ser fram til å granske nærmere. Forhåpentlig kan statistikken også rettlede oss slik at enda flere pasienter med lungekreft framover kan leve enda lengre og bedre med sin sykdom, sier direktør Giske Ursin.
Om INSPIRE
INSPIRE er unikt et samarbeidsprosjekt mellom offentlig, privat og frivillig sektor, og for første gang er det mulig å presentere data av høy kvalitet om medikamentell kreftkreftbehandling.
Aktører som inngår i prosjektet er Kreftregisteret, Inven2, Legemiddelindustrien, Kreftforeningen og helseregionene.
Hensikten er å samle inn data om medikamentell kreftbehandling i Norge, da dette har vært en mangelfull del av Kreftregisterets datakilder.
Prosjektet kan nå presentere de første resultatene fra pilotprosjektet som omfatter lungekreft. Denne kreftformen ble valgt fordi det er en alvorlig sykdom, en stor del av behandlingen er medikamentell kreftbehandling og i de siste årene hatt det vært økt fokus på behandling av lungekreft. Tilgangen på legemidler som er målrettet mot biomarkører har også økt de siste årene.
Etter lungekreft som pilot-kreftform følger snart også informasjon og analyser for de andre kreftformene, aller først brystkreft.
Kreftregisteret har data med høy kompletthet for kirurgi og strålebehandling, men for medikamentell kreftbehandling har informasjonen vært mangelfull.
Med mer data blir det gjennom INSPIRE-prosjektet mulig å gi et komplett bilde av pasientens behandlingsforløp og kreftbehandling i Norge.
En vesentlig del av prosjektet går ut på å høste data fra sykehusenes fagsystemer (CMS, Cytodose) og overføre de til Kreftregisteret. I tillegg har prosjektet utforsket hvordan Kreftregisteret kan bruke Norsk pasientregister (NPR) som datakilde for kreftlegemidler pasientene tar hjemme (H-resept).