Nordisk veikart for sjeldne sykdommer 2.0

Toppmøtet Nordic Rare Disease Summit 2023 arrangeres i Sverige 17. april. Der skal det utarbeides et nordisk veikart for sjeldne sykdommer 2.0: hvordan nå målene i forrige veikart.

Publisert 9. mars 2023

Nordic Rare Disease Summit 2023 arrangeres av blant andre Takeda og Novo Nordisk, EFPIA og svenske LIF, og er en arena for kunnskapsdeling og dialog mellom beslutningstakere og representanter fra helsevesen, pasientorganisasjoner, myndigheter, akademia, media og life science-selskaper.

Sveriges helseminister Acko Ankarberg Johansson er blant hovedinnlederne, og i to av paneldiskusjonene deltar de norske helsepolitikerne Truls Vasvik (Ap) (endret 28.3.2023) og Bård Hoksrud (Frp).

Målet med møtet er å kunne utgjøre en forskjell for de rundt 1 million pasientene som lever med sjeldne sykdommer i Norden i dag. En av nøklene er å sikre at de overordnede strategiene for sjeldne sykdommer i de nordiske landene er på linje med den europeiske helsetjenestens utvikling.

EU-kommisjonens arbeid innen sjeldne sykdommer spiller en viktig rolle for de nordiske landene med tanke på førende politikk, og løsninger som kan bidra til å korte ned tid til diagnose, styrke myndiggjøring av pasienter og sikre tilgang til innovative behandlinger.

Se hele programmet

Under den forrige Nordic Rare Disease Summit ble det definert tre tydelige områder som det skal jobbes med videre; tidlig diagnose, raskere tilgang til behandling og styrking av pasientrettigheter/ pasientmedvirkning. Målet med årets konferanse er altså å komme et steg videre – fra hvilke mål til hvordan skal man nå disse målene.

– Pasienter med sjeldne sykdommer opplever ofte at de står alene. Derfor er det stort å oppleve en så stor interesse for denne konferansen, sier Duarte Marchand som er sjef for Takeda i Norge og Norden.

Over 250 personer har meldt seg på arrangementet.

– Ekstra spennende er det at vi har fått påmeldinger fra et flertall av landene i Europa i tillegg til Canada og USA, sier Marchand.

Han tror innholdet i konferansen i tillegg til svært spennende foredragsholdere er grunnen til den store interessen.

Også Tor Frostelid, myndighets- og samfunnskontakt i Novo Nordisk Norway, er glad for den store interessen for konferansen.

– Det er flott å se at så mange vil samles på møtet, for å finne løsninger på hvordan vi skal bedre diagnostikken og få raskere tilgang på behandling for pasienter som har sjeldne sykdommer. Det er også gledelig at vi har viktige norske helsepolitiske stemmer tilstede under møtet, sier Frostelid.