De viktigste kildene til helsedata i Norge inkluderer 16 sentrale helseregistre, 53 medisinske kvalitetsregistre, over 360 biobanker, ulike befolkningsundersøkelser og digitale helsedata. I teorien kan data kobles på tvers av alle disse kildene takket være vårt unike personnummer. Men i praksis er det tilnærmet umulig i dag – en rekke barrierer står i veien, skriver Boston Consulting Group i en rapport som ble publisert på Livsvitenskapskonferansen i dag: Establishing Norway as a Health Data Leader. What Will It Take? Rapporten er en oppfølger av den som ble publisert under livsvitenskapskonferansen i 2023 (Building Norway’s Life Science Industry)
De viktigste hindrene mener BCG er
- en for streng tolkning av personvernlovgivningen – både blant en del av register-eierne og av etiske komiteer
- kompleks organisering og mangel på én vei inn
- begrenset teknisk infrastruktur med tanke på å sikre lagring, tilgang og analysering av dataene
- det å investere i nødvendig infrastruktur ses på som en utgift og ikke en investering
- tiden det tar for forskere å få tilgang til helsedata – gjennomsnittlig ventetid er 17 måneder
Norge har en helsetjeneste i verdensklasse. Hvis Norge ønsker å bli ledende også innen helsedata, og realisere de mange mulighetene som følger med, må det samarbeid, investering og målrettet innsats til. Myndighetene, akademia og industrien kan samarbeide om initiativer som gir umiddelbar effekt, og som vil føre til en betydelig styrket helsetjeneste, forskning og livsvitenskapsindustri, skriver Lise Børup og kollegene fra BCG i rapporten.
Den konkluderer med fem punkter som kan bidra til økte tilgang til- og bruk av – helsedata:
- Gjøre en helhetlig prosesskartlegging for å identifisere flaskehalser for tilgang
- Tydeliggjøre og tilpasse regelverk
- Fremme internasjonalt og offentlig-privat samarbeid
- Styrke og bygge videre på eksisterende infrastruktur
- Utvikle handlingsrettede KPIer for å spore fremgang
– Helsedata har ingen verdi hvis de ikke blir tatt i bruk. Tiden er overmoden for nettopp å bruke norske helsedata til verdiskaping for både pasienter, helsetjeneste og næringsliv, sier Monica Larsen, seniorrådgiver i LMI og en av flere primus motorer bak Livsvitenskapskonferansen.