Det fortalte en fornøyd avdelingsdirektør i FHIs Registerkvalitetsavdeling, Tove Brekken, på LMIs frokostmøte om helsedata 2. september.
Folkehelseinstituttet (FHI) har utviklet en ny registerplattform for Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og Norsk pasientregister (NPR) som gjør det mulig å ta imot daglige data.
Helsedata fra bygd og by, fra topp til tå
Fra 1. september inkluderes altså informasjon fra helsestasjons- og skolehelsetjenesten, inkludert svangerskaps- og barselomsorg og helsestasjon for ungdom, direkte til KPR. Fra 2026 skal også tannhelsedata fra den offentlige og private tannhelsetjenesten, samt kommunalt tildelte tjenester og omsorgsbehov inkluderes.
– Helsedatafeltet har vokst og utviklet seg mye over de siste 80 årene, siden de første landsomfattende helseundersøkelsene i 1943 og frem til en rekke registre ble samlet hos oss i FHI i 2024. Det viktigste er at dataene ikke bare samles inn og ligger trygt forvart i registrene, men at de blir tatt i bruk slik at vi kan ha kunnskap om befolkningens helse fra vugge til grav, og om helsetjenestene som tilbys. Denne kunnskapen brukes igjen til utforming av helsetjenester, overvåking av smitte og miljø, rådgivning og krisehåndtering, til styring og finansiering av helsetjenester, til formidling av «rikets tilstand» og til utvikling av nye innovasjoner – som medisiner, behandlingsmetoder og utstyr, både i offentlig og privat regi. I sin tur gir dette gode helsetjenester og til slutt bedre helse, sier Brekken.
For beredskap, folkehelse og bærekraft
Hun minnet om at vi er heldige som har de helseregistrene vi har, men la heller ikke skjul på at FHI har en stor jobb å gjøre med å legge alle dataene de har samlet over lang tid, bedre til rette for bruk.
– Det at vi nå har daglig oppdatering av KPR og NPR gir mulighet for mer aktuelle analyser. Dette er særlig viktig i beredskapssammenheng, men også i daglig styring. Her er også data fra primærhelsetjenesten viktig med tanke på bedre folkehelse, mer kostnadseffektive løsninger og bedre fordeling av helsetjenestene, sier Brekken.
FHI ønsker at KPR skal bli et like godt og dekkende register for primærhelsetjenesten som NPR er for spesialisthelsetjenesten.
Helsedata fra fastlegene
Fastlegene utgjør en viktig del av primærhelsetjenesten i kommunene. Hvert år gjennomføres rundt 17 millioner konsultasjoner hos fastlegene rundt om i landet, forteller Guro Haugen Fossum, forsker ved Universitetet i Oslo og leder for PraksisNett Øst.
– Rundt 70 % av befolkningen treffer fastlegen årlig, men det forskes mye mindre på disse enn på de som behandles på sykehus – i spesialisthelsetjenesten. Det er et stort potensiale for forskning her, men det manglet en infrastruktur for å få det til, sier Fossum.
Årlig registreres det bare 3-4 kliniske studier i primærhelsetjenesten i Norge, mens i Skottland – med tilsvarende geografi, folketall og helsetjeneste – gjøres det rundt 60 studier årlig.
– Noe av årsaken til denne forskjellen er at de har et forskningsnettverk som fasiliterer forskningen, forklarer Fossum.
PraksisNett kan hjelpe
PraksisNett er etablert med tanke om å få til noe lignende i Norge. Det er et praksisbasert forskningsnettverk i primærhelsetjenesten, med mål om å øke kvaliteten og kvantiteten av forskning i allmennlegetjenesten, øke antall pasienter som får delta i slik forskning, øke internasjonalt samarbeid og dele kunnskap og ekspertise.
– Vi gjør i hovedsak ikke forskningen selv, men vi støtter forskerne, fasiliteter og rådgir. Vi bidrar blant annet med å rekruttere fastleger for forskeren, og støtter fastlegene underveis. En utfordring er at det er lav forskningserfaring blant fastleger, de er ikke like vant til å delta i kliniske studier som en del sykehusleger er, sier Fossum.
PraksisNett ble etablert i 2018 og ledes fra Universitetet i Bergen. Nettverket har 4 regionale hub-er i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø.
– Til sammen er 90 fastlegepraksiser tilknyttet oss, med ca 481 legehjemler og ca 500 000 pasienter i vår tjenestebaserte infrastruktur. Over 120 forskere har vært i kontakt med oss, og enda flere har fått rådgivning, og rundt 30 prosjekter er i gang eller avsluttet, sier Fossum.
Av de som har meldt interesse er de fleste innen den offentlige helsetjenesten. Bare 5 % av henvendelsene kommer fra legemiddelindustrien.
NovoNordisk: – Anbefaler PraksisNett
Kari Madslien, Head of Clinical Research i Novo Nordisk i Norge, har samarbeidet med PraksisNett i halvannet år om en studie innen type 2-diabetes.
– Det er stor konkurranse om å tiltrekke seg kliniske studier internt i selskapet vårt, og av og til takker vi derfor ja til studier vi kanskje ikke burde takket ja til – bare for å få noen. Vi sa ja til en studie der man trengte pasienter med type 2-diabetes med smertefull diabetisk perifer nevropati og som ikke skulle stå på GLP1-analog. Allerede der utelukkes de fleste av pasientene med type 2-diabetes i Norge. Sykehusene var veldig interessert og trodde de skulle klare å finne de aktuelle pasientene, men vi skjønte raskt at vi trengte mer hjelp hvis vi skulle klare å levere det antall pasienter vi hadde lovet. Da kontaktet vi PraksisNett, forteller Madslien.
Hun har bare lovord å si om responsen derfra, selv om det hjalp lite på pasientrekrutteringen denne gangen.
– Jeg sendte mail til Guro Fossum og fikk svar etter omtrent 10 sekunder. Dialogen med Guro og Silje Fjørtoft har vært veldig god, og vi har fått raske svar og god hjelp. 12 fastleger takket ja til å delta i studien, men dessverre har ikke de heller klart å rekruttere noen pasienter som oppfyller kriteriene til inklusjon. Diabetes nevropati er relativt sjeldent i allmennpraksis, og flere av legene har meldt tilbake at de ikke har aktuelle pasienter på sin liste, sier Madslien.
På den positive siden:
– Nå vet vi at PraksisNett eksisterer, og vi vet hvor vi skal ta kontakt neste gang det blir aktuelt å gjøre studier som inkluderer pasienter i primærhelsetjenesten, sier Madslien.
Nyttig møteserie for helsedata-interesserte
Frokostmøtet tirsdag morgen er det femte i rekken i møteserien om helsedata, arrangert av LMIs helsedatagruppe. Her kan du lese om de tidligere møtene:
Helsedataservice – og hvordan skrive en god helsedatasøknad