På møtet fikk de fremmøtte en status på hva som skjer på feltet helsedata, og tips til hvordan man skal utforme en søknad for å få tilgang på helsedata av ulike slag.
Heidi Jensberg, seniorrådgiver i Helsedirektoratet avd. helseregistre, fortalte at det har vært en formidabel økning i antall søknader.
– Vi har nå tre ansatte som jobber med søknadsbehandling knyttet til forskningssøknader. Det skjer veldig mye på feltet om dagen, og dermed har vi nå et kapasitetsproblem.
Jensberg oppfordrer firmaene til å ta kontakt dersom man er usikker på noe angående søknaden.
– I søknaden bør man være konkret og spesifikk, og beskrive på detaljnivå hva man trenger til prosjektet. Begrunn hvorfor dataene er relevante, sa Jensberg.
Felles søknadsskjema
Olaug Sveinsgjerd Fenne, seniorrådgiver hos Folkehelseinstituttet, fortalte om reseptregisteret og hva som skjer i fremtiden.
– Det skal komme et nytt felles søknadsskjema for alle datakilder i løpet av høsten. Nå er det en høring ute, hvor mange endringer foreslås, blant annet ønsker vi enklere, raskere og sikrere tilgang til helsedata. Det er et mål å redusere antall aktører som behandler søknaden. HOD ønsker å ha
én instans å forholde seg til, en nasjonal forvaltningsfunksjon kalt helsedataservice, sa Fenne, som også informerte om at antall søknader om data fra reseptregisteret hittil i år er på 57, hvor 22 av disse er fra legemiddelindustrien.
Relevant for industrien
Lena Holmstrøm fra Kreftregisteret kunne fortelle at deres variabelbok lanseres på nett i løpet av høsten i år.
– Dette kan være særlig relevant for industrien blant annet fordi man kan få opp antall tilfeller av en bestemt krefttype per år, på detaljert nivå, hvor mange som lever med en viss diagnose og sykdomsutbredelse. Vi tar gjerne imot innspill på andre ting som også kan være relevant, sa Holmstrøm.
Christian Jonasson ved HUNT hos NTNU delte erfaringer og fortalte om viktige elementer for å lykkes med en søknad om helsedata.
Les også: HUNT og LMI etablerer arbeidsgruppe om bruk av helsedata
– Man kan få tilgang til mye data dersom man begrunner det godt og nok. Se på hva du trenger, og begrunn hvorfor du trenger dataene på detaljnivå. Når det gjelder geografi, ikke be om mer detaljert data enn absolutt nødvendig, sa Jonasson.
Se alle presentasjonene fra frokostmøtet om helsedata her: