Klinikerne var en del av en nyopprettet ekspertgruppe for hjernekreftforskning og – behandling; Norwegian Brain Tumor Consortium (NBTC). Og de som tok imot dem med åpne armer (digitalt) var representanter fra 6 ulike legemiddelselskap; MSD, Novartis, BMS, AstraZeneca, Roche og Pfizer. Onkolog Petter Brandal ledet ordet. Han har sammen med Einar Vik-Mo i mange år stått i spissen for hjernesvulstbehandling og forskning i Oslo, men nå har alle gode krefter fra hele landet slått seg sammen.
– Dette er egentlig et pårørendeinitiativ. Vi prøver å få i gang kliniske studier på hjernekreft, og det er derfor vi kommer til dere. De fleste av pasientene vi har i dag kan ikke bli friske, en del av dem har glioblastom – en svulst som per i dag er uhelbredelig. Median overlevelse er 15-16 måneder. Da er det åpenbart at pasienter, pårørende og vi som behandlere ønsker å få gjort noe med det. Kliniske studier er løsningen vi ser, sier Brandal.
Les alt om kliniske studier på lmi.no
Mistet samboeren – fortsetter kampen
Nina Jensen er den som kan takkes for initiativet. Ikke bare skal hun redde livet i havet, som leder av forsknings- og ekspedisjonsskipet REV Ocean, hun skal også finne en kur mot hjernekreft. Hennes samboer Nicolai døde av hjernekreft i 2019, bare 39 år gammel. Mens han levde, kjempet de sammen, i håp om å finne en behandling som kunne forlenge livet hans.
– For Nicolai var det aldri et alternativ å legge seg ned og gi opp, eller akseptere at noe var umulig. Ei heller når det gjaldt denne sykdommen. Så han ville finne en kur både for seg selv og for andre. Det ble en kampsak for ham som vi gikk inn i med hud og hår sammen. Vi gjorde research, tok kontakt med store internasjonale ekspertnettverk, og jobbet sammen med PubGene for å få den nyeste informasjonen de satt på. Som en del av Nicolais private behandling jobbet også en liten gruppe eksperter fra Norge. Underveis i sin egen kamp, ønsket han å opprette en stiftelse eller initiativ som kunne ta arbeidet videre og sørge for at man på sikt faktisk fant en kur mot hjernekreft. Og da det var såpass viktig for ham, ble det også viktig for meg. Så når han ikke kan kjempe kampen videre selv, må jeg videreføre den. Og jeg gir meg ikke før jeg dør, sier Nina Jensen.
Et hårete mål
Hun innrømmer at det er et stort og hårete mål. Hjernen er vårt mest komplekse organ, og det har ikke vært noen større gjennombrudd for denne diagnosen på mange år, bekrefter Petter Brandal.
– Hjernekreft har svært alvorlig prognose. Hjernesvulst rammer ofte unge pasienter og er sammen med leukemi den vanligste formen for kreft hos barn. Hjernekreft og spesielt glioblastom er dessuten blant de kreftformene som er mest omfattende karakterisert genetisk, cellulært og klinisk. Til tross for dette har det ikke vært noen store terapeutiske gjennombrudd de siste tiårene, sier han.
Ifølge Kreftforeningen rammes hvert år 200-250 personer i Norge av glioblastom, den mest aggressive formen for hjernesvulst. Under fem prosent overlever i 5 år.
Fikk 15 millioner fra Kreftforeningen
Etter at samboeren gikk bort, møtte Nina Jensen mange av legene som hadde behandlet ham, og deres kolleger.
– Jeg måtte finne ut hvordan vi kunne slå alle gode krefter sammen. Det er et såpass smalt felt, at det hjelper ikke at folk jobber på hver sin tue, eller drar i ulike retninger. Etter mange møter og stort engasjement, fikk vi samlet alle på tvers av hele landet, og alle stilte seg bak en felles søknad til Kreftforeningen i forbindelse med fjorårets Krafttak mot kreft. Derfra fikk vi bevilget 15 millioner kroner. Dermed var ekspertgruppen et formalisert nettverk, sier Jensen, som gråt av glede da hun fikk høre om tildelingen.
Gruppen ledes av professor Rolf Bjerkvik ved Universitetet i Bergen, og koordineres av Jensen.
Ønsker studier fra industrien
I nettverket, eller konsortiet, inngår alle norske universitetssykehus med kirurgisk behandlingsansvar for pasienter med hjernekreft, samt de fire store norske universitetene med de største og internasjonalt anerkjente miljøene på basal- og translasjonsforskning for hjernekreft.
– Nå ønsker vi å finne ut hvordan vi kan teste ut ulike medisiner – også utenfor indikasjon – i samarbeid med dere i industrien, og etablere en struktur der vi enkelt kan komme i kontakt med dere, og omvendt. Vi er også åpne for samarbeid med dere på andre måter, og ønsker å være en dynamisk samarbeidspartner. Målet er et kvalitetsregister og en biobank, system for å kunne tilby utprøvende behandling til alle norske pasienter, en struktur for å minimalisere kostnader og regulatoriske utfordringer ved oppstart av nye studier, et solid rammeverk for datainnsamling og implementering av ny kunnskap, kunne integrere utprøvende behandling i standardiserte pasientsløyfer og korte ned tid fra studieinitiering til ferdig inklusjon, for å nevne noe, sier Brandal.
Ali Areffard er medisinsk fagsjef i Bristol-Myers Squibb, og var blant dem som deltok på møtet fra industriens side. Han satte stor pris på initiativet fra hjernekreft-klinikerne, og måten de tok kontakt med industrien på.
– Jeg har kjent både Petter Brandal og Einar Vik-Mo i mange år, og vet at de er svært gode å samarbeide med. At de tok kontakt med oss på denne måten og ønsker samarbeid, er virkelig bra. Vi setter pris på at også det offentlige ser på oss i industrien som tungt faglig kompetente samarbeidspartnere. Det har mye å si for tilliten også fra andre. Vi ser gjerne at flere forskningsmiljøer tar kontakt på samme måte, sier Areffard.
– Kan slike initiativ føre til flere kliniske studier i Norge?
– Jeg tror de fleste legemiddelfirma i Norge gjør så godt de kan med å selge inn institusjoner og utprøvere til sine globale kontorer, og jobber hardt med å sette Norge på kartet. Utfordringen er hvilke operasjonelle grep som tas av det offentlige i etterkant. Vi har også opplevd at pasientrekrutteringer ikke går så fort som ble lovet under møter med våre globale team. Petter Brandal er ett av flere unntak, han har rekruttert pasienter til behandlingsstudier på en slik måte at han er en stjerne i vårt system. Samtidig har vi andre utprøvere som ikke leverer, og vi må lukke sentrene for inklusjon. Dette handler mest om tid til å være utprøver og ikke minst om utprøverne er proaktive. Det er mange faktorer som må løses, så jeg tror dessverre ikke at slike initiativ ene og alene løser utfordringen med kliniske studier i Norge. Men de er absolutt et viktig steg på veien, og ikke minst viktig for akkurat denne pasientgruppen, sier Areffard.
Industristudier er altså ikke helt ukjent for de norske hjernekreft-ekspertene, men de vil gjerne ha flere.
– Akkurat nå har vi tre industristudier og flere akademiske studier hvor industrien er tungt inne i noen av dem. Men foreløpig med sørgelige resultater, dessverre. Så vi vil gjerne ha flere. For pasientene representerer det å kunne delta i kliniske studier et håp de setter pris på, i en vanskelig situasjon.
Les også:
Handlingsplanen for kliniske studier: – Gir gode forutsetninger for å lykkes
Kliniske studier – hva er det og hvorfor er det viktig?