– Dette gir håp om at man i tiden fremover vil kunne ha komplette datasett til å gjøre verdifulle analyser om nytte og bruk av medikamentell behandling for norske kreftpasienter, sier Gry Strand Festervoll, Senior Medical Manager innen immunonkologi i Bristol Myers Squibb (BMS).
– Vi håper dette fører til mer aksept for – og økt bruk av – data fra både INSPIRE spesielt og Real World Evidence (RWE) generelt, sier Fredrik Holmboe HTA-manager i AbbVie.
– INSPIRE åpner for helsedataforskning, evaluering og monitorering av behandling og dataene kan brukes som grunnlag for nye finansieringsløsninger som igjen kan bety raskere tilgang til nye legemidler, sier Steinar Thoresen, Head of Oncology Strategy Nordics and Netherland i Merck.
Var en umulig oppgave – frem til nå
De tre representerer 3 av 12 legemiddelselskaper som står bak INSPIRE-prosjektet, sammen med Kreftregisteret, Inven2, Kreftforeningen og LMI. De andre 9 er Amgen, AstraZeneca, Janssen-Cilag, MSD, Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi Genzyme og Takeda. Alle har nemlig samme mål: å fremskaffe viktig og helt nødvendig kunnskap om medikamentell kreftbehandling i Norge.
– Det at man ikke har hatt informasjon om medikamentell behandling i registerdataene har vært en klar mangel med de norske dataene hittil. Prosjektet viser verdifulle eksempler på hvordan data for medikamentell behandling kan analyseres og fremstilles. Samtidig er det å ha etablert datafangst fra helseforetakene et veldig viktig mål i seg selv, sier Strand Festervoll.
Takket være INSPIRE får man etter hvert data som gjør at man kan finne ut hvor stor andel av kreftpasienter som får immunterapi eller annen ny og avansert medikamentell behandling. Om de får dette alene eller i kombinasjon med annen behandling. Om kvinner får samme behandling som menn, og om det er stor forskjell på behandlingen en 30-åring og en 80-åring får.
Les hele rapporten INSPIRE:lungekreft
Hvorfor har det ikke vært noen tilgjengelig oversikt over dette i en nasjonal database? Fordi det i praksis ikke har vært mulig å hente ut dataene fra systemene sykehusene registrerer denne informasjonen i, på en hensiktsmessig måte. Før nå.
I rapporten INSPIRE:lungekreft presenteres resultater fra pilotprosjektet. Data fra over 10 000 lungekreftpasienter er hittil samlet inn. Foreløpig ikke fra hele landet, men fra 89 %. Innsamlingen har vært krevende, blant annet på grunn av ulike systemer ved samtlige av landets sykehus og fordi ett enkelt medikament, eller virkestoff, kalles ved mange ulike navn ved de ulike sykehusene. Karboplatin er et slik eksempel. Denne omstendelige ryddejobben, som kalles «mapping», har tatt mye tid for prosjektleder Lena Holmstrøm.
Én kreftform om gangen
Man valgte å starte med kreftformen lungekreft fordi det er en alvorlig sykdom, og fordi en stor del av behandlingen er medikamentell, og fordi den har de siste årene hatt økt fokus og tilgang til legemidler som er målrettet mot biomarkører. Resultatene viser blant annet at rundt 25% av norske pasienter med ikke-småcellet lungekreft nå behandles med immunterapi.
INSPIRE:brystkreft har startet nå i april 2021 og INSPIRE:nyrekreft er et planlagt prosjekt som kan starte april 2022.
Så vidt vi vet er dette det første eksemplet i Norge på at et så bredt samarbeid er blitt formalisert for å løse et konkret problem på helsefeltet. Samarbeidet har vist seg å bli svært vellykket. Prosjektet INSPIRE:lungekreft har nådd målet med å etablere datafangst fra helseforetakene.
Forordet til rapporten INSPIRE:lungekreft
– En verdifull prosess og et verdifullt resultat
– Både prosessen og resultatet av INSPIRE-prosjektet har vært veldig verdifullt å være del av. Det å definere et ambisiøst samarbeidsprosjekt på helsefeltet med aktører fra offentlig, privat og frivillig sektor var et stort steg og viktig steg i seg selv. Når vi nå i tillegg ser tilbake på en lærerik prosess og samtidig kan presentere et verdifullt datasett, er det klart at det er veldig meningsfylt å ha prioritert å jobbe for og med dette samarbeidet, sier Strand Festervoll.
Hun understreker at fra industriens side er det veldig viktig å være en del av samarbeidet og diskusjonene, som en likeverdig partner.
– Det har vi virkelig vært i dette prosjektet. Kreftregisteret har gjort en solid jobb i koordineringen, og strukturen med jevnlige sub-board-møter og god prosjektledelse fra Kreftregisteret og LMI, har vært viktig. Samarbeidet gir inspirasjon til å se på flere prosjekter man kan løse med samarbeid offentlig, privat og frivillig sektor, og vi har mange tanker om nye muligheter. Vi gleder oss til fortsettelsen, sier hun.
Les mer om prosjektet og lanseringen av de første resultatene
Også Fredrik Holmboe i AbbVie og Steinar Thoresen i Merck, er imponert over det gode samarbeidet, og sier prosjektet har blitt godt tatt imot internt i selskapet.
– I utgangspunktet burde jo innsamling av data om medikamentell kreftbehandling ved norske sykehus vært en offentlig oppgave, og det tok relativt lang tid å overbevise noen firmaer om verdien av INSPIRE. Men samarbeidet har vært meget bra mellom alle parter, og resultatene ser meget bra ut, så vi gleder oss til å spørre om ytterligere data, sier Thoresen.
– Hva tenker dere om resultatene i lungekreftrapporten?
– De viser at det er potensiale i, og at prosjektet er meningsfullt, men også at det er en del arbeid som gjenstår for å hente ut potensialet. Nå som en del av de første utfordringene er klare og delvis løst, er det mulig å fortsette dette arbeidet for å kunne se enda mer på mulig bruk av data i alle nyttige sammenhenger, sier Holmboe.
Tror på videre samarbeid og synergier
Knut Martin Torgersen, medisinsk direktør i MSD, fremhever at datasettet på lungekreft gir gode muligheter til å gjøre en kvalitetskontroll av behandlingen på nasjonalt nivå samt mer direkte demonstrere den kliniske nytten av nye behandlinger som innføres.
– Det er viktig å huske at lungekreft ikke er én sykdom og vi trenger å tolke data i lys av de ulike gruppene som skal ha ulik behandling. Basert på godkjente indikasjoner og refusjon er det hovedsakelig pasienter med ikke-småcellet lungekreft med avansert sykdom som skal ha immunterapi. Tallene så langt fra INSPIRE-rapporten viser en rask og effektiv implementering av nasjonale råd og vedtak, mye takket være arbeidet til Norsk Lungekreft Gruppe (NLCG), sier Torgersen.
– Hva håper dere kommer ut av dette videre?
– Vi håper og tror erfaring med dette prosjektet vil føre til samarbeidsprosjekter mellom legemiddelindustrien, forskningsmiljøer og Kreftregisteret konkret i forhold til analyse av denne typen data, men også som modell og inspirasjon for andre typer samarbeid der det private og offentlige har sammenfallende mål og interesser, sier Strand Festervoll.