Det sa Marianne Braaten, leder for Helsedataprogrammet i Direktoratet for e-helse, under sitt innlegg på konferansen Helse og fremtid, som Novartis og LMI arrangerte onsdag.
Her kan du se hele møtet: HelseogFremtid2021
Mye gull
Norge har mye gull. Altså helsedata. Vi har Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister, Hjerte- og karregisteret, Reseptregisteret, Medisinsk fødselsregister, Abortregisteret, Nasjonalt vaksinasjonsregister, Meldingssystem for smittsomme sykdommer og to antibiotikaregistre, for å nevne noe. I tillegg har vi statistikkdatabaser som Statistisk sentrabyrå og ikke minst data som samles inn i kliniske studier.
Hvor står vi?
Helse og fremtid-konferansen 2021 samlet helsetjeneste, helsenæring og beslutningstakere for å belyse hvilke muligheter disse helsedataene gir, og diskutere om vi er beredt til å utnytte potensialet i verktøyene vi allerede har foran oss. På konferansen var Marianne Braaten én av flere som presenterte hvor langt vi har kommet, og hvilke flaskehalser vi må karre oss gjennom for å nå målet om å bli nettopp verdensledende. Blant innlederne var også Microsoft Norge, BigMed, UCB Pharma og Oslo universitetssykehus.
– Helsedataprogrammet skal gjøre det enklere å få tilgang til helsedata på sekundærbruk. Vårt mål er at data som er samlet inn for ett formål skal gjøres lettere tilgjengelig og kunne brukes til flere formål. Foreløpig har vi ca 50 datakilder i løsningene, og flere blir lagt til. I år kommer f.eks Statistisk Sentralbyrå inn i løsningene, så dette er altså også på tvers av sektorer, sa Braaten.
– Fantastisk økosystem
Kimberly Lein-Mathisen, General Manager i Microsoft Norge, er imponert over prosjektet.
– Helseanalyseplattformen er et fantastisk ambisiøst teknologisk økosystem, hvor innovasjon kan skje. Vi kan ikke gjette hvilke data og analyser som trengs, vi må ta alt dette sammen i et økosystem og la løsningene boble opp til overflaten. Dette er ikke lett, men ettersom vi beveger oss fra forvaltning til å fokusere mer på innovasjon, beveger vi oss i riktig retning. Vi må erfare og lære. Falle, reise oss opp igjen, oppnå og lære mer. Bare slik kan vi innovere, sa Lein-Mathisen.
Hun viste til Microsofts direktør Satya Nadella, som har uttalt at på grunn av koronapandien har selskapet sett en digital utvikling på to måneder som vanligvis ville tatt to år.
Microsoft has seen two years’ worth of digital transformation in just two months of its third quarter. As new work norms evolve, organisations are realizing they need a comprehensive solution that brings together communications, collaboration and business process.
Microsoft CEO Satya Nadella
Et friskere Norge
Veronika Barrabes, daglig leder i Novartis, er ikke i tvil om at helsedata vil kunne gi et friskere Norge, og gi viktig innsikt til resten av verden.
– Bruk av helsedata har blitt en viktig del av vårt beslutningsgrunnlag. Så viktig at vi har etablert en egen avdeling som jobber med dette i Novartis, sa hun.
Seig materie
Fredrik Arneberg i UCB Pharma har jobbet med helsedata i 10 år, og understreker at det hjelper lite med ny olje hvis man ikke evner å pumpe den opp og foredle den.
– Det forskes nå på rundt 11 000 aktive molekyler og industrien investerte 150 milliarder dollar i forskning 2018. Men det er altfor sjelden det gjennomføres industrifinansierte publikasjoner basert på norske registerdata. Jeg har snakket med mange som er alt annet enn optimistiske, iallfall på kort sikt. Å si det er en kollektiv depresjon er kanskje å dra det litt langt, men mange merker at det går ett skritt frem og to tilbake – det dukker for eksempel stadig opp nye juridiske flaskehalser, så det er krevende, tidkrevende og kostbart å drive med helsedata i dag. Men vi må jo ha tro på fremtiden, og jeg syns innleggene i dag var positive, så jeg er betinget optimist, sa Arneberg.
Presisjonsmedisin og molekylærdiagnostikk
Dagens behandlingsmetoder baseres i større og større grad på genanalyser og mylekylære tester, såkalt presisjonsmedisin, eller persontilpasset medisin. Nå er det i ferd med å legges mer til rette for dette i Norge.
Vibeke Binz Vallevik fra Det norske veritas (DNVGL) er prosjektleder for det fireårige fyrtårnsprosjektet for presisjonsmedisin, BigMed, ved Oslo universitetssykehus. Det er finansiert av Forskningsrådet og har hatt som mål å identifisere de viktigste flaskehalsene på veien mot presisjonsmedisin. Med utgangspunkt i fire ulike pasientcaser har de jobbet med teknologi og prosesser, samt juridiske, personvernmessige og økonomiske forhold som må på plass for å realisere denne idéen på en trygg og sikker måte.
– Vi har laget løsninger, demoer, gitt ut rapporter, og gjort andre undersøkelser – med den hensikt å gå opp løypa for de som kommer etter oss, sa Vallevik.
Jussen står i veien
Flere påpekte at jussen står i veien.
– Den gjør det ikke enkelt for oss, og der må vi fortsette arbeidet framover med å tilpasse det juridiske regleverket, sa Marianne Braaten.
– En del viktige grep er tatt allerede, men så ser vi nye mørke skyer som kommer sigende, så det er virkelig et felt vi er avhengig av at det jobbes på med stor kraft og konstruktivitet for å få til dette. En annen ting som er viktig er tillit i befolkningen, for vi er helt avhengig av at vi får lov av dem til å bruke deres data til forskning – også til sekundærbruk. Vi vet at en veldig stor andel av befolkningen ønsker å bidra med data til forskning og andre samfunnsnyttige formål – en undersøkelse viste at 95 % sa et ubetinget ja til dette – men tillit er alltid skjørt, så den skal vi ikke ta for gitt. Og så vil jeg nevne et aspekt som gjelder oss alle: vi snakker om å klare å få til flere helhetlige løsninger på tvers av virksomheter og sektorer, og det utfordrer de virksomhetene og sektorene det gjelder, og måten de styres på. Så vi trenger virkemidlene som kreves for å jobbe videre på det feltet. Jeg vil påstå at dette kanskje er den tyngste delen av dette, i praksis, sa Braaten.
Spennende prosjekter på gang innen kreftbehandling
Kjetil Taskén, Instituttleder ved Institutt for kreftforskning, mener det er tre ting som må på plass for at norske pasienter skal kunne få individualisert diagnostikk og behandling:
1. Vi må få avansert molekylær kreftdiagnostikk i gang over hele Norge.
2. Vi må få opp volumet av kliniske studier med persontilpasset tilnærming.
3. Vi må jobbe parallelt med at presisjonsmedisin innføres i ordinær kreftbehandling som en del av helsetjenestetilbudet.
– Fra høsten 2019 har vårt arbeid fokusert på å klare å få til de tre tingene. Det har ført til et cluster av prosjekter: InPreD Norway, IMPRESS Norway, TRAIN, INSIGHT og CONNECT. IMPRESS er en studie som er aktuell for alle norske kreftpasienter. InPreD blir en nasjonal infrastruktur for presisjonsdiagnosikk, slik at vi kan gjøre slik diagnostikk i sykehusene, og INSIGHT, som vi har søkt o midler til, går på hvordan vi kan nyttiggjøre oss dataene koblet for eksempel til Kreftregisteret og INSPIRE-prosjektet, sa Tasken.
CONNECT er en direkte respons til helseminister Bent Høies ønske om å akselerere implementering av presisjonsmedisin for norske pasienter Administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI), Karita Bekkemellem, har tidligere uttalt at denne avtalen symboliserer nettopp slike partnerskap som trengs for å istandsette den offentlige helsetjenesten for fremtidens behandlinger. Les mer her
Politisk forankring må til
Det mangler ikke på visjoner og initiativ. Likevel må det meste forankres politisk. Mandag denne uken kom handlingsplanen for kliniske studier, der det blant annet kommer frem at kliniske studier i en større grad skal bli en integrert del av pasientbehandlingen. Maria Jahrmann Bjerke (H), statssekretær, Helse – og omsorgsdepartementet, fortalte litt om hva dette vil ha å si fremover.
– Det skal gjøre fagmiljøene i stand til å ta i bruk ny kunnskap og bidra til at flere pasienter får muligheten til å prøve ut ny behandling. Og et av målene i den planen er nettopp å i større grad å bruke helsedata inn som en del av kliniske studier. Så det gjøres mye godt arbeid i mange deler av helsetjenesten på dette.
Hun presiserte at Systemet for Nye metoder også må utvikles for å ta høyde for den medisinsk-teknologiske utviklingen. En evaluering av Nye metoder er i gang.
– Nå har vi etableringen av Helseanalyseplattformen som også vil være viktig for videreutviklingen av Nye metoder, og vi håper at data fra de medisinske kvalitetsregistrene, og virkelighetsdata vil være viktig for å følge med på effekt og sikkerheten av nye metoder som tas i bruk og at helsedata i større grad enn tidligere kan bidra til bedre og mer kunnskapsbaserte utviklingstrekk i helsetjenesten, sa Jahrmann Bjerke.