– Dette er en svært viktig rapport og slike data er noe vi har ønsket oss i mange år.
Det sa Bjørn Naume, overlege ved Oslo universitetssykehus, og leder i Norsk brystkreftgruppe (NBCG), da INSPIRE-rapporten ble presentert under DM Arena Kreftkonferansen rett før påske.
Neume er også medlem i INSPIREs analyseråd, sammen med blant andre Katrine Bryne og Hege Edvardsen fra LMI. Det er fem legemidddelselskap som har bidratt til prosjektet og muliggjort at INSPIRE:brystkreft har blitt realisert; Astra Zeneca, Novartis, Pfizer, Roche og Sanofi Genzyme.
– Det er veldig gledelig at vi nå gjennom INSPIRE har data for medikamentell kreftbehandling for både lungekreft og brystkreft. For industrien er dette prosjektet veldig viktig for å få bedre kunnskap og oversikt over medikamentell brystkreftbehandling til norske pasienter. Vi ser at helsedata er en viktig kunnskapskilde både i utviklingen av legemidler, men også i implementeringsfasen, sier Katrine Bryne, seniorrådgiver i LMI.
Med INSPIRE (INcreaSe PharmaceutIcal REporting) har målet vært å etablere et system for å få inn informasjon fra fagsystemene i sykehusene om bruk av kreftmedikamenter, noe som ikke har vært tilgjengelig i Kreftregisteret tidligere. Prosjektet er svært omfattende, og startet på idéstadiet allerede i2016. I fjor kom den første rapporten med data, da på lungekreft.
Historisk oversikt over medikamentell kreftbehandling i Norge
INSPIRE: – Gleder oss til fortsettelsen
Dataene som nå er tilgjengelige om medikamentell behandling av brystkreft gir pasienter, helsevesenet, akademia, myndigheter og helseindustri flere unike muligheter for å få mer kunnskap om behandlingen som gis, om retningslinjer følges og hva man kan gjøre bedre. Prosjektet er et stort offentlig-privat samarbeid mellom Kreftregisteret, LMI, Inven2, Kreftforeningen, de regionale helseforetakene og legemiddelselskapene AstraZeneca, Novartis, Pfizer, Roche og Sanofi Genzyme.
Rapporten kartlegger medikamentell brystkreftbehandling før og etter operasjon, ser på forløpstid til behandling og viser oversikt over behandlingsforløp. Med data om medikamentell kreftbehandling i Kreftregisteret, blir registeret enda mer komplett og relevant. Dette kan bidra til at norske pasienter får mer lik tilgang til medikamentell behandling – uavhengig av hvor i landet de bor, og at man raskere kan innføre nye behandlinger i den norske helsetjenesten.
Også onkolog og overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus, Hans Petter Eikesdal, er fornøyd med å nå ha disse dataene over medikamentell behandling av brystkreftpasienter i Norge.
– Det er en gullgruve av data som ligger i denne innsamlingen, sa Eikesdal under DM Arena Kreftkonferansen.
Rapporten viser blant annet at rundt én av tre i gruppene med påvist spesielt aggressiv brystkreft – HER2-positiv og trippel negativ brystkreft – er registrert å ha mottatt neodjuvant behandling.
– Dette er noe færre enn ønskelig, sier Bjørn Naume til Dagens Medisin.
Rapporten viser også at det forskjeller mellom regionene når det gjelder hvor stor andel av pasientene som neoadjuvant behandling. Det er imidlertid en del usikkerhetsmomenter i tallene, som også Kreftforeningens assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei påpekte på DM Arena.
– Dette er helt klart en stor dag. Men når man leser rapporten er det vanskelig å si om det er forskjeller mellom regionene for eksempel, for den er ganske spekket med forbehold. Det er en utfordring sett fra pasientperspektivet. Det blir derfor viktig å bygge videre på kunnskapen man nå har etablert, slik at dette blir mer håndfast, sa han.
En av årsakene til forbeholdene er at Helse Nord ikke har et fagsystem for medikamentell kreftbehandling og derved ikke inngår i datafangsten – foreløpig.
– Jeg tror bildet vil se bedre ut når man har fått bort de første barnesykdommene, sa Eikesdal.